血块|“大头娃娃”艰难求医路----------一例特殊的先天性脑积水补救性治疗( 二 ) 补救性|手术|病例|压力|娃娃

文章图片
手术前因为头胀、头晕、呕吐，慧慧一直在床上躺着，不能下地。因为帮她申请了中华儿慈会9958紧急救助，志愿者在术前来医院看望了她和她的母亲。而这一次寻常的探望，却极大的增加了我的压力。
因为她的家庭困难需要筹款，中华儿慈会9958安排了摄制组到医院采访，这一下子我的肾上腺素就开始分泌了，在手术前就进行采访，对一个在北京顶级大学附属医院都没有办法确诊的疑难病例，我实在不知道该说什么。
任何手术都有意外的风险，何况是一个术前争议很大的疑难病例，不但手术效果存在变数，这严重萎缩的脑组织是及其容易大出血的。

文章图片

文章图片
因为客观的检测化验结果不支持我们的结论，我们的结论是基于我们临床经验的推断得出的。你要我说经验大于客观的检查化验结果？我实在亚历山大，即使我有那么一点点的自信。我只能说：这个病例比较复杂，我们根据多年的临床经验有自己的推断，但是手术效果确实存在不确定性，基于患者长期承受的痛苦，我的意见很明确：手术。
那天进手术室，确实很多人都替我捏了把汗。

文章图片

文章图片
2019年7月4日，慧慧进手术室做了一次微创引流，取出了原来的分流管，这一步还是有出血风险的。术中当我取出原来的分流泵的时候，压力一下子散了：她的分流泵里有微血块！
这验证了我们术前的推断。

文章图片

文章图片

文章图片

文章图片
可见分流泵内少量微血块
那么为什么她的分流泵里会有微血块，为什么这一点的微血块就能带给她如此大的痛苦？
因为她严重的脑萎缩，脑组织弹性减退，对压力的变化不能通过自身的调整进行代偿。她这类萎缩的脑组织，如果选择直接分流，容易有慢性渗血。所以，这一次我们选择做长时间的体外引流来渡过这个渗血期，等她的脑组织完全适应新的压力后，稳定了，再植入分流泵。
治疗期间她的头胀、头痛、呕吐慢慢消失了，也渐渐能够下地走路。和术前预期的一样，在体外引流期间，她脑室内渗血的时间比普通患者要长许多，如果这个时候置入分流泵，可能几个月后又会失败。

文章图片
经过接近两个月的体外引流，她的脑组织开始出现轻微的复张，平滑的脑室形态开始变得不规则，运动功能也随之改善的越来越好，这期间把原来残留的分流管也取了出来。在确定脑脊液成分恢复正常，脑组织形态稳定后，给她做了最后的分流手术，这次手术是傅教授脑积水的改良分流手术，不需要再涉及头部。