我的孩子小九，一生都无法被“触摸”

本文来自微信公众号：故事FM（ID：story_fm），讲述者：大勇、Kim ，主播：寇爱哲，制作人：刘玉，原文标题：《小九，爸爸妈妈希望你成为一个庸俗、自信大方的人|故事FM》，头图来自：电影《我不是药神》
当一个孩子带着响亮的啼哭来到这个世界的时候，父母和孩子共同的生命冒险也就开始了。
但是当这个孩子带着无法治愈的疾病一起降生时，这对于一个家庭意味着什么？那些被生活叠进褶皱里的“意外”又是什么样的呢？
今天这个故事里，有普通家庭难以言说的“切肤之痛”和没有尽头的生活琐碎。
我们希望去看见一个难以被现代主流医学识别的疾病家庭，他们在拆人生盲盒的时候，经历过什么。
这个故事的讲述者大勇和她的妻子偶然相识于2013年搭车去西藏旅游的途中，这之后的七八年时间里他们聚少离多克服了很多困难。后来他们终于在杭州结婚，安了家。
然后等待了10个月之后，在2021年的9月1日，也就是预产期的第二天，他们终于等到了和孩子小九见面的日子。
一、“敌人”到前线了
我叫大勇，我是辽宁人，我是一个摄影师。
有一天早上，我老婆突然就把我叫醒了，跟我说，走了！我说，可以了？她说，见红了，见红了，走走走。
我睁开眼看到她的时候，她已经把衣服都穿好了。两个行李箱我看也已经放门口了。
我不知道她前面干了什么，我也不知道她几点钟起来的，我起来可能就是洗个脸刷个牙就直接跟她走就完事了。她兴奋地把一切都准备好，可能还让我多睡了一会。
我就再检查一下有没有落什么东西，把行李箱又打开看了一下，确定所有的东西都拿了，就跟着她一起蹦蹦跳跳地开着车接上我们的岳父岳母去医院。
这个过程真的很快，就是十来分钟，小孩就拿出来了。
刚开始我老婆疼的时候，她跟我说，还好还好。但是谁知道其实这个剧烈宫缩是在后面的。
这个时候就感觉敌人已经到了我们的前线了，紧张感就越来越强了。
她一疼起来的话，脑袋往那侧面一翻，那个手往栏杆上这么一攥，你觉得她力量再大点，都能把那个栏杆给攥折了。我当时有问过她，我说这个到底是什么感觉，她觉得就是感觉有一辆车从你身上压过去。
我就没有办法，只能给她讲笑话。但是你讲笑话，她就要打你那种感觉，想抽你。她就觉得当时在那个时间点的话是不应该讲笑话的，她也听不进去的，就感觉自己像个傻子似的。我在旁边可能更多的时候就是抓着她的手，就没有感受过她原来还有这么大劲。
后来已经进入深夜11点多了，我说我们俩来做个互动，就让她坐那个瑜伽球。
我记得非常清楚，她坐瑜伽球，我坐在她对面，她疼的时候，我说你就把我往死里抱紧、抓，你就继续颠。我就觉得她劲儿有点太大了，还真的是抱得很死。
半个小时左右吧，我们发现羊水破掉了就不能动了，就只能躺在床上。
没有多久，挺了十多分钟，医生一过来说， “你可以用力了” 。

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■小九三个月大时的B超
二、下半身的“惊喜”
那十五分钟，对我来讲就是就好像是一个舞台剧一样。
我站在床的最里边那个边上沙发那块，就看着一帮人不知道从哪冒出来，就推了一堆东西，噼里啪啦的全进来了。
我当时就是懵逼，我说这怎么回事？就开始了？就这么快。