海南“救心”记|深读 | 轩轩

我省逐步培养新生儿先心病本地医疗团队，健全筛查、诊断、治疗一体化服务体系
海南“救心”记
看动画：如何预防先心病
■海南日报采访人员李艳玫
对于4个多月大的轩轩来说，她是不幸的，出生后就被确诊为先天性心脏病（以下简称先心病）。
但她又是幸运的，出生6天就在三亚“家门口”的医院及时接受了手术，并且治疗费用在医保报销和政策补助下得以全免，顺利重获“心”生。
在我国，先心病是发病率较高的出生缺陷疾病，也是新生儿死亡的主要原因之一。2020年海南省妇幼卫生监测数据显示，海南围产儿先心病发生率约为1.26%，位居全省出生缺陷病种的首位，在婴儿总死因中排名第三。
轩轩的幸运，来自于海南2019年开展的一项行动。从当年起，海南将先心病筛查项目纳入新生儿常规筛查，并在提升筛查诊治能力、培养本地医疗队伍方面持续发力。
3年来，海南先心病救治能力有了哪些变化？曾经需要引进专家团队帮扶开展的先心病手术，如今本地团队能否独立完成？那些家庭条件困难的患儿，能否获得更多帮助？

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抓得住的治疗期
如果得到及时诊断和有效治疗，大部分患儿能和正常孩子一样健康成长
“这个孩子来之不易，是我经历了3次流产才盼来的宝宝。”谈起孕育孩子的过程，轩轩的母亲林女士言语中透露着艰辛。
2021年9月，轩轩在上海儿童医学中心三亚市妇女儿童医院（以下简称三亚市妇女儿童医院）出生。但很快，医院对轩轩进行新生儿先心病筛查时发现了异常：完全性肺静脉异位连接（心内型）、动脉导管未闭、房间隔缺损。
望着一连串的医学专业术语，林女士手足无措。医生告诉她，这是一种少见的紫绀型先心病，如不采取手术干预，约75%至80%的患儿会在1岁以内死于充血性心力衰竭。
几年前，在海南类似这样的患儿，往往需要跨省求医。“过去，医院不具备小儿心外科诊疗能力，对于收治的先心病患儿，只能提供呼吸支持和心血管药物干预，无法解决根本问题，家长不得不带着孩子踏上省外求医的艰辛之路。”海南省妇女儿童医学中心主任医师张笃飞说。
如今，林女士得到了三亚市妇女儿童医院医生的鼓励：“不要放弃，孩子我们能治好。”这句话犹如一道阳光，穿过乌云，照亮了这个不幸的家庭。
近年来，包括海南省妇女儿童医学中心、三亚市妇女儿童医院在内的我省多家医院，依托复旦大学附属儿科医院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心等省外优质医疗机构，持续引入优秀专家团队，同时着力培养组建本地医疗团队，逐步提升了我省新生儿先心病筛查和诊治水平。
2018年，海南省妇女儿童医学中心从湖南引进心胸外科专家陈仁伟任副院长，同年5月成立小儿心胸外科，填补了我省小儿心胸外科的空白。3年多来，该院这支平均年龄不到30岁的“救心”团队完成了400余台手术，涵盖小儿心胸外科常见及疑难病例的微创、根治、姑息性等手术，并开展了7项新技术、新项目，做到手术“不限年龄、不限体重、不限病种”，能基本满足海南先心病患儿的治疗需求。
而三亚市妇女儿童医院则主要承担起海南南部多个市县先心病患儿的筛查、诊断和治疗工作。“依托上海儿童医学中心的帮扶，我们已经建立起先心病从筛查到诊断，再到治疗和随访的完整体系，并实现了先心病救治手术常态化开展。”三亚市妇女儿童医院院长陆兆辉说。
“早期发现先心病至关重要，患儿如果得到及时诊断和有效治疗，大部分能和正常孩子一样健康成长。”省卫健委妇幼健康服务处有关负责人肯定地表示。