不治之症|大脑“乱放电”的癫痫并非不治之症( 二 ) 遗传|中国|疾病|药物|患者|原创

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当癫痫患者惊厥发作时,旁人应该怎么做?
1.保持镇静,不要离开患者；2.不必制止患者的动作或按压患者的肢体；3.及时清除发病地点可能对患者造成伤害的物品；4.使患者处于侧卧位,便于气道通畅；5.揭开导致患者呼吸困难的衣物,取下眼镜,口中不必填塞任何东西,以免导致窒息；6.抽搐时不应喂药,以免呛咳；7.患者在惊厥发作后可能会有烦躁、疲劳或急躁,要尽量使其放松、镇静下来；8.发作时间一般持续1～2分钟,如果发作时间超过5分钟,或者一次接着一次反复发作,则应到医院急诊科诊治。
中国罕见病联盟回应患儿家属“求助氯巴占”:
正协调争取也要家属配合登记
“求药”的声音被听到,闵文收到了多方反馈,缺药问题或将被解决。 12月27日,闵文告诉南都采访人员,此前“中国罕见病联盟回复,收集患者需求信息,由国家层面统一协调解决” 。
中国罕见病联盟方面向南都采访人员确认:“正在各方协调去努力争取,也需要患者家属密切配合登记患者需求。 ”
据中国罕见病联盟官网信息,该联盟是经国家卫健委医政医管局同意,北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会牵头发起,由具有罕见病诊疗能力的医疗机构、高校、科研院所、企业等主体自愿联合组成的全国性、非营利性、合作性的交流平台。据北京协和医院院报消息,2019年“在中国罕见病联盟的协调下,经过相关政府部门、医疗机构、药企、患者等多方协作,通过一次性进口的方式”,“米托坦片正式进入北京协和医院,药剂科完成药品验收、药品信息维护和医生权限设置,这标志着医院在罕见病诊疗和药品保障工作获得重大突破,通过临时进口途径解决我国某一罕见病临床急需药品,这在国内尚属首次” 。