脑电图|《如何让我们的孩子活下去?》上的1042个“求药”签名( 四 ) 药物|孩子|巩传美|巴金和|患者

备受争议的药
11月3日，病友群里流传出一个视频：一个半大男孩，歪头躺在床上，下嘴唇抖动，两张嘴皮都闷成了紫色。接着，连着眉毛、斜了的眼睛一块儿，上嘴唇也开始抖，两腿则绷得紧紧的。口水淌了下来，他慢慢眨眼，喉咙里蹿出呼咧声。
这是一个断氯巴占三天的孩子，家长将他的发病视频发到群里求助。几个有富余药物的家长，你一片、我一片地攒着药片，预备寄送给前述家长。
男孩发病的视频，辽宁大连人王云看了几遍，每次“一看到就想哭” ，他患病的儿子豆豆与视频中的男孩年纪相仿。五年前，豆豆遵循医嘱开始服用氯巴占，癫痫症状得到控制。
今年秋天，体会到普遍断药的恐慌情绪后，王云询问主治医生，是否可以用其他药物替代氯巴占?答案是否定的， “说氯巴占的替代品只有氯硝西泮和大麻二酚，而氯硝西泮的毒副作用大，长期服用属于饮鸩止渴，大麻二酚则比氯巴占还难购买。 ”
王学峰解释，氯巴占并不是治疗癫痫的首选药物，通常只有在首选药、一线药的耐药性达到顶峰时，患者才不得不转用氯巴占。这意味着，用过氯巴占后，就无法再转用其他的药物。发病、硬扛成了孩子们真正断药之后必然面临的结局。
在网络上，关于氯巴占是否适用孩子的争议持续不断。
一些网友参考国家禁毒委员会印发的《100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表》， “1克氯巴占相当于0.1毫克的海洛因” 。
“这不就是给孩子喂食毒品吗?”有网友问。
患儿家长们则反驳：“妈妈想让孩子活下去有错吗?”

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▲巩传美展示家里剩余的氯巴占。新京报采访人员冯雨昕摄
对此，王学峰解释，氯巴占与海洛因不仅在成分上远不相同，且依据他三十载的从医经验，氯巴占的成瘾性并不强，更不会对服用者的精神状态产生负面影响， “氯巴占可以抑制异常的精神活动，如果这个人的精神状态本来就是正常的，那么服用氯巴占几乎不会有什么影响。 ”
根据相关资料，氯巴占片最早于上世纪六十年代在菲律宾上市，至今已在超过100个国家和地区合法销售。在国内，与氯巴占同级，同样是二类精神管控药物的氯硝西泮、苯巴比妥等药品，都已合法上市多年。
对部分被难治性癫痫困扰的家庭来说，买药之难，曾远不止于氯巴占。
为治疗癫痫， 9岁女孩嘟嘟从2017年开始服用拉科酰胺片。此药于2008年10月在美国获批上市，而直到2018年底才被国内批准进口。代购也曾是嘟嘟一家唯一的选择。
2013年，曾有媒体发文记录港深口岸的“带药族” ，描述某深圳居民赴港为女儿购买抗癫痫特效药“喜保宁” ，又因一次性购买数量太大，被海关查扣。 “喜保宁”学名氨己烯酸，曾经亦只在港澳台及境外有合法的销售、购买渠道。 2021年6月底，我国首仿氨己烯酸散获批上市。
武汉的小文在2011年夏天突患婴儿痉挛症。小文的母亲刘萍被武汉儿童医院告知，需找一种名为ACTH的药品来为小文治疗，而此药产量奇小，只有部分医院备有。刘萍买来上海、南京、无锡、北京的电话黄页簿，挨个电询各地的医院药房，终于得到北京儿童医院的肯定回答。最终，在北京儿童医院的协调下，刘萍要来了ACTH厂家的电话，由武汉儿童医院药剂科医生出面求购了50支ACTH 。终于将小文拯救。