脑电图|《如何让我们的孩子活下去?》上的1042个“求药”签名( 二 ) 药物|孩子|巩传美|巴金和|患者

中国抗癫痫协会常务理事、药物治疗专委会主任委员王学峰从事癫痫治疗三十余年，他记得，从本世纪初，国内就开始将氯巴占应用于儿童癫痫治疗， “氯巴占在儿科癫痫治疗中非常受欢迎，因为在所有的相似药物中，它的副作用算小的。 ”王学峰解释，当人类脑部的兴奋性神经递质增加，或是抑制性神经递质减少，癫痫就会发作。而氯巴占属于苯二氮卓类药物，服用后可以增加脑部抑制性神经递质，使其与兴奋性神经递质产生平衡，避免癫痫发作。
“癫痫的持续发作，不仅对患者脑部有永久性的损害，更有导致患者窒息死亡的风险。 ”王学峰说。
巩传美的理解要更通俗些。她比喻说，癫痫发作，就像有一种异常的电流通过电线，难免会烧线， “不知道什么时候，这个线就烧断了。 ”
为了避免“线”被烧断，每天早上七点，巩传美喂孩子吃妥泰，八点喝开普兰、德巴金，九点再吃氯巴占。前三种药凭医院处方即可购买，而氯巴占尚未在国内上市，她通常是在病友群里找国外的代购，最常买的是德国版的氯巴占， “400多块一盒，一盒50片，每片20毫克。 ”这种药物组合在近三年来没有被打断过。
直到今年10月中旬，巩传美听病友群里的家长说，氯巴占的海外代购纷纷断货。她去询问了几位相熟的代购，有的不回话，有的直言“不做了” ，还有的显示已将她拉黑。
12月4日的早上九点，喂孩子服下药后，家里还剩两板氯巴占，共二十片，够孩子吃四十天。巩传美开始感到恐慌。
购药之路中断
察觉到异常的不止巩传美一人。总人数上万的各个病友群里，每天都有家长焦急地提问， “快断药了，谁家还有多的氯巴占?”这类提问逐渐累积到了“难以估计”的数量。
有家长去网上搜索，确认一位知名代购在9月因涉嫌走私、运输、贩卖毒品被抓。同案中，另有三名为此代购代收药品的患儿母亲涉嫌相同罪名，检方因犯罪情节轻微不予起诉。
“就像一个连锁反应，其他的代购，很多都吓得不敢代了。 ”
有病友拉起一个德国药房的“直邮群” ，鼓励有条件的家长，将相关医学证明拍照上传到指定药房的官方网站，再委托德国当地华人找快递员购取氯巴占，寄回中国。
9月初，重庆的患儿家长张碧琼购买的四盒直邮氯巴占被签收后，又在次日被重庆海关收回。

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▲病友群里，家长分享自购的氯巴占被海关查扣的截图。受访者供图
四盒氯巴占的价格加上运费，共花费了张碧琼近两千元。对她来说，这都是次要的——孩子昊然有药吃、控制住癫痫发作，才是她眼下最紧急的愿望。用氯巴占前，孩子已有九年的试药经历，效果都不理想：癫痫发作起来不分昼夜，跌得鼻青脸肿， “脸上缝过针的地方又再缝一针。 ”为看护孩子，张碧琼常年睡不了囫囵觉。
半年前，在主治医师的推荐下，张碧琼向一位病友家长购买了一盒氯巴占试吃，孩子的病情头一次得到稳定控制，癫痫频次下降， “连脑电图显示的异样放电都减少了。 ”
张碧琼说，药被海关没收后，她出示了孩子的病历、基因检测报告， “他们还是说不行，不能给我药，药不合规，要销毁。 ”现在，她的家里仅剩20天的氯巴占用量。
检索公开信息可知，自今年7月份起，庐州、济南、呼和浩特、武汉等多地海关，多次查获扣留氯巴占，单次以数百片计。在这些海关通告中，氯巴占是国家管制的第二类精神药品，过量服用会出现兴奋状态，并产生依赖性和成瘾性，海关依法扣留后， “按规定作下一步处理。 ”