脑电图|《如何让我们的孩子活下去?》上的1042个“求药”签名药物|孩子|巩传美|巴金和|患者

11月底，一封名为《如何让我们的孩子活下去?》的联名信在网络流传，信上的1042个签名来自全国各地的1042位难治性癫痫患儿的家长。
他们写信的目的只有一个：求一种名为“氯巴占”的药。
资料显示，难治性癫痫被定义为频繁的癫痫发作，患者需长期服用药物控制病情。癫痫的反复发作，会对患者的认知、智力乃至行动能力产生影响，严重时，更会造成生命危险。
氯巴占是部分难治性癫痫患者家庭的常用药物。作为一款广谱抗癫痫发作药物，氯巴占最早于1967年在菲律宾上市，截止到目前，已在英国、法国、德国等一百多个国家上市。而根据《精神药品品种目录(2013年版)》，氯巴占在我国属于第二类精神药品，尚未获批上市销售。《中华人民共和国禁毒法》规定，国家对麻醉药品和精神药品实行管制，对麻醉药品和精神药品的实验研究、生产、经营、使用、储存、运输实行许可和查验制度。
对于国内需要氯巴占的患者家庭来说，海淘与境外代购是仅有的购药道路。然而，相关部门近来对氯巴占管控趋严，有氯巴占代购因涉嫌走私、贩卖毒品被抓，更多的代购噤若寒蝉。各地海关对入境氯巴占也频频进行查扣。许多患者家庭已经开始出现断药危机。
12月7日，国家药品监督管理局行政受理服务大厅核查中心工作人员回复新京报采访人员，因医疗目的急需氯巴占的医院，可向国家药监局申请“供临床使用麻醉药品和精神药品的进口审批” ，以建立正规购药通道。患者个人则无法作此申请。
保命之药
12月4日，早上七点，巩传美把胶囊里的药粉倒出，眼疾手快地灌到孩子嘴里，就水送服。孩子挣扎，东倒西歪，咿呀不停。巩传美用围兜替孩子擦去口水，又拿出手机放《两只老虎》。孩子两手抓着手机，眼睛慢慢眨着，安静下来。
在之后的八点、九点，巩传美还要喂孩子吃两次药。

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【脑电图|《如何让我们的孩子活下去?》上的1042个“求药”签名】▲巩传美与婆婆一起喂女儿紫郡吃药。新京报采访人员冯雨昕摄
巩传美的女儿紫郡5岁， 1.1米高，体重三十来斤。她的眼睛很大，口鼻小巧，抱出去，会被人夸漂亮。但仔细看她的面部，她的眼神涣散，眼球异样地上翻着。她不会站，不能说话，也听不懂别人说话，只有“10个月大孩子的智力和认知水平” 。
据巩传美提供的入院记录， 2016年底，半岁的紫郡突发惊厥，眼球翻滚，四肢抽动，神志不清，久唤不醒。巩传美将孩子送到老家济南的社区医院，诊断为缺钙。开了钙片吃，却总不见好，发作起来变本加厉，短则几秒，长则数分钟甚至数小时，孩子的手脚没有知觉，身体不间断地抽搐， “几乎是半植物人状态。 ”
两个月后，孩子在济南儿童医院做脑电图，确诊为婴儿痉挛症，属于难治性癫痫。
这是一种巩传美此前闻所未闻的疾病。她被迫去读那些天书一样的脑电图，费力地理解：正常人的脑电波是有节律的、有条不紊的，而紫郡的脑电图中，电波起伏凌乱、疏疏散散——那是大脑在异常放电。
2019年，为方便女儿的医疗及康复，她举家搬至北京，月付3500元在博爱医院附近租下一间卧室。
自确诊起，巩传美与紫郡就开始了漫长的试药过程。头两年的药效都不如意，有的无效，有的有效，但副作用大，一服药，孩子能睡上一整天，身体软得抱不住。 2019年，在北京专家的建议下，他们试出了最合适的药物搭配：妥泰、开普兰、德巴金和氯巴占。服下这些药后，最直观的感受是，孩子的癫痫不再发作了，精神状态也好了起来，懂得指向自己最喜欢的小鸭子玩具，接过玩具后，会发笑。