“陪她，破茧新生”狼疮主题摄影展揭幕！多方力量联动改善狼疮认知

本文转自：周到上海网“陪她，破茧新生”狼疮主题摄影展在第五届中国国际进口博览会揭幕。 8位来自全国各地、身份和经历各异的女性狼疮患者在镜头下的“美好” ，呈现了狼疮患者在成长、求学、踏入职场、拥抱爱情、走进婚姻、孕育生命、实现长久生存过程中的“破茧新生”之旅。

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与此同时， “系统性红斑狼疮规范诊疗”项目在第五届进博会期间签署战略合作备忘录。项目将通过制定和实施统一标准，提高狼疮的诊疗与管理水平，以实现更早、更好的疾病管理，提升患者的整体生活质量。
狼疮认知局限带来多重影响，提升迫在眉睫
狼疮是一类慢性自身免疫性结缔组织疾病的总称。其中最常见的为系统性红斑狼疮，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤，并显著增高患者的死亡风险。据推算，中国狼疮患者已超100万，以育龄女性多见。然而当前社会公众对这一疾病的了解和认知非常有限，大多数人对于狼疮疾病的认知存在误区。狼疮是一种自身免疫疾病，但很多人却错误地认为这是一种会传染的皮肤病。公众对狼疮认知的缺乏也导致患者就诊不及时，一些患者不能正确选择就医科室，确诊时间长，贻误了早诊早治的时机。

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《2021年全国系统性红斑狼疮生存质量发展报告》中显示，
仅有24.7%患者自认非常了解疾病。有部分患者因为狼疮是一种无法治愈的疾病而丧失治疗信心；也有患者对激素等药物望而生畏，在病情出现好转后就擅自减药停药。此外，因疾病和治疗副作用带来的容貌和形体变化等原因，患者面临强大的精神压力，出现沮丧或焦虑情绪，不愿社交；还有患者担忧疾病影响她们的爱情、婚姻、以及生育等。
树立规范诊疗认知，共助狼疮患者“破茧新生”
“尽管狼疮是一种不能治愈、持续终生的慢性疾病，早诊早治、长期规范管理、加之近年来新型治疗药物的不断出现，预防和减少复发，延缓疾病进展并减少脏器损害，从而获得长久且高质量的生存是可实现的。 ”北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授指出。
【“陪她，破茧新生”狼疮主题摄影展揭幕！多方力量联动改善狼疮认知｜进博进行时】由于疾病活动、反复复发和药物毒性，系统性红斑狼疮患者常存在多器官系统不可逆损伤的风险，损伤严重程度和频率随时间推移而增加，器官受损后又预示着更多器官受损和死亡风险。
“数据显示， 60%的患者疾病持续活动或反复复发。我们必须要意识到预防和减少疾病复发以及器官保护的重要性，这是狼疮治疗长期目标的核心。短期内控制住病情后，患者切忌擅自停药减药，应定期随访，根据检查结果或疾病动态及时调整治疗方案。经激素和/或免疫抑制剂治疗效果不佳、不耐受或复发的SLE患者，可联合使用生物制剂降低疾病活动度、疾病复发率及减少激素用量。 ”曾小峰教授强调。
在狼疮治疗方案中，糖皮质激素和免疫抑制剂等是常见的治疗药物，长期使用可能带来的副作用成为患者的顾虑。尤其是儿童狼疮患者群体，家长会忧心长期使用糖皮质激素对患儿的生长发育影响。 “对于这一担忧，我们可以通过良好的管理来尽可能地降低其对孩子生长发育的影响，在缓解症状、控制病情和尽量减少复发风险的前提下，规范地逐渐减少激素剂量。 ”复旦大学附属儿科医院党委书记、复旦大学附属儿科医院肾脏科和风湿科学科带头人徐虹教授解释道，