《就算得了认知症, 也能好好生活》:认知症患者也能好好生活

《就算得了认知症, 也能好好生活》:认知症患者也能好好生活


《就算得了认知症也能好好生活》 , 洪立、燕青著 , 广西师范大学出版社2023年8月出版 , 定价:128元
◎本报记者 张思玮
“在我的经验中 , 当认知症降临到一个家庭 , 无论是认知症人士还是他们的家庭成员都需要获得及时而可靠的信息 , 这将帮助他们为未来的认知症之旅做好准备 , 并有效提高生活质量 。 但是要做到这一点并不容易——医生可能没有时间讲解 , 即便讲解也可能仅仅停留在症状和治疗层面;一些媒体把认知症人士看成是弱势群体 , 令人痛苦的描述加剧了人们对疾病的恐惧与病耻感;个别养老院的丑闻可能被放大成整个老年照护的问题 , 摧毁了公众对行业的信任 。 所有这些都让认知症人士和他们的家庭成员感到痛苦和忧虑 。 毕竟 , 没有人天生就会和认知症打交道 , 也不知道去哪里寻求明智的建议 。 ”这是澳大利亚阿尔茨海默协会前主席罗伯特·杨为最近广西师范大学出版社出版的《就算得了认知症 , 也能好好生活》一书所作的序 。
罗伯特·杨表示 , 及时可靠的信息对于认知症家庭是最重要的支持 。 它能够帮助人们了解疾病、了解照护、了解支持 , 更重要的是 , 了解认知症背后那个独一无二的人 。
认知症指的是一种或者多种认知功能衰退进而影响到日常生活和工作的症状 。 目前全球至少有5500万人患有认知症 。 而在这其中 , 60%以上的认知症人士都是阿尔茨海默病患者 。 阿尔茨海默病是一种进行性脑部疾病 , 患者的大脑会逐渐退化 , 最常发生在70岁以上的人群中 。 在我国60岁以上人群中 , 阿尔茨海默病患病率为3.9% , 患者近1000万人 , 而在这个庞大数字的背后 , 是千万个家庭 。
9月21日是世界阿尔茨海默病日 。 尽管阿尔茨海默病及其他类型认知症很难治愈 , 但如果患者家庭照护者能够及时捕捉到不易察觉的早期迹象 , 仍旧可以抓住早预防、早发现、早诊断、早治疗的最佳时机 , 进而避免或缓解认知症的发生发展 。
为此 , 中国认知症好朋友公益行动的联合发起人洪立以及认知症社会照护与支持的研究者燕青共同出版了《就算得了认知症 , 也能好好生活》一书 。 “我们希望可以通过这本书为照护伙伴提供可靠的诊断后支持工具 。 而更重要的 , 是帮助照护伙伴看到认知症背后的那个人 , 看到他们依然保留的能力 。 ”
不是衰老的必然结果
“当你看到一个有认知症的人 , 你首先看到的是一个人 , 只是他有认知症 。 ”这是著名的社会心理学家汤姆·基特伍德所说的话 。
“认知”这个词来源于拉丁词根“cognoscere” , 意思是“知道” 。 认知包括不同的功能——感知觉、学习与记忆、注意力 , 语言、思考推理与决策、计划与执行、运动控制以及情绪和行为控制 , 等等 。 虽然有时候人们会探讨某个单独的认知功能 , 但认知功能总是相互关联、彼此影响 。
而“认知症”这个名词 , 描述的就是一个或多个认知功能出现损害的症状 , 可能是记忆力减退 , 思考、判断和解决问题的能力下降 , 也可能是语言理解和表达发生困难 , 以及情绪、感知或行为的变化 , 而且这些变化已经干扰到了日常生活的独立性 。
很多人认为认知症是衰老的自然现象 , 年纪大了记性不好、变糊涂是正常的 。 这恰恰是关于认知症最常见的一个误区 。 虽然年龄的确是认知症的第一风险因素 , 有认知症的人大多数都是年长者 , 但是认知症并不是衰老的必然结果 。