“记忆和思考方面的问题可能是压力、焦虑、抑郁、某些身体疾病所导致的 。 ”洪立表示 , 一旦出现记忆减退、做不好熟悉的事情、找词困难、搞不清时间地点、判断力下降等 , 就应该进行排查诊断 。 通常最擅长做认知症早期鉴别诊断的是设立在神经内科的记忆障碍门诊 , 一般包括了解详细病史、体格检查、临床评估、头部的影像学检查、生物标志物检测 。
尚无治愈药物
目前 , 很遗憾的是没有药物可以治愈阿尔茨海默病或其他常见类型的认知症 。 然而对于一些人来说 , 药物可以在一段时间内缓解症状 , 或者减缓其进展速度 。 常见的阿尔茨海默病的治疗药物主要有两类:胆碱酯酶抑制剂和N-甲基-天冬氨酸(NMDA)受体拮抗剂 。
不过 , 非药物的治疗和支持已经成为一些发达国家的优先推荐方式 。 比如 , 诊断后的支持服务、认知刺激疗法等 。
“如果仔细观察 , 在生活中还是可以发现认知症患者仍旧保留了几十年生活经验所带给他们的直觉和敏感、运动技能、程序性记忆以及体验情感和爱的能力 。 ”洪立表示 , 照护伙伴可以通过建立全新的沟通模式、支持认知症患者生活的独立性、尊重患者的意愿和选择、创造多彩的日常生活等方面入手 , 对患者进行照护 。
但实际上每个认知症人士都在以自己的方式经历认知症 , 每个人表现出的功能水平、感受及行为也各不相同 。 洪立觉得 , 从某种意义上说 , 世界上有多少认知症人士 , 就会有多少种认知症 。 “就像我们看到的彩虹 , 如果我们仔细观察就会发现 , 在七色光谱中有无数种颜色在赤橙黄绿青蓝紫之间细微过渡 , 这才能让我们领略到梦幻般的绚丽多彩 。 ”
从锻炼身体到健脑饮食 , 从良好睡眠到认知训练 , 从积极社交到疾病管理……照护伙伴需要与认知症患者共同描绘“幸福的彩虹” 。
本书还特别提到 , 照护伙伴要根据亲人的特点和需求 , 提供妥善的照顾和支持 。 特别要观察认知症亲人还保留着哪些能力、他们在做什么事情的时候反应良好 , 然后在日常生活中鼓励亲人尽可能去发挥这些能力 。
需要有尊严地离去
虽说死亡是生命的一部分 , 失去是人生的必修课 , 但是当相依为命、照顾经年的亲人离世的时候 , 那种痛楚依然是刻骨铭心的 。
洪立认为 , 如果照护伙伴和认知症亲人沟通过在哪里度过生命的最后时光并已经达成共识 , 就尽可能依照亲人的心愿 , 让亲人在他们选择的地方安然离世 。 即便认知症人士在生命最后阶段被送入医院 , 也最好选择安宁疗护病房或者相对安静的老年病房 , 因为陌生、繁忙和嘈杂的医院环境 , 是令人困惑和痛苦的 。
值得一提的是 , 就在前不久由“认知症好朋友”患者社群主办、灵北中国公益支持的“就算得了认知症 , 也能好好生活——认知症好朋友分享会暨公益赠书活动”上 , 洪立与数十位阿尔茨海默病及其他类型认知症家庭照护伙伴分享了对于阿尔茨海默病及其他类型认知症的理解 , 及围绕全病程展开的照护管理与心得 , 为认知症家庭提供专业指导并答疑解惑 。
作为本次活动的公益支持单位 , 灵北中国也携志愿者深度参与现场活动 , 协助参会家庭照护伙伴积极融入每个环节 , 为他们答疑解惑 , 引导每位家庭照护伙伴从活动中感受到照护的重要性 。 患者家属们通过游戏互动 , 学习实践了“手把手技巧”照护方式、“如何与长者开展有意义的活动”等 。
“照护伙伴在照顾好患者的同时 , 更需要优先照顾好自己 。 ”洪立和燕青两位作者将这本书献给“中国的家庭照护伙伴以及你们正在照顾着的认知症亲人” 。
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