23岁女孩48秒入睡确诊“发作性睡病” 有这些症状应及时就诊

央视网消息:白天犯困打瞌睡 , 这种经历很多人应该都有过 。 但如果常常不分场合、不可控制的在大白天犯困 , 有时甚至秒睡 , 就得小心了 , 有可能是患上了一种罕见病——发作性睡病 。 今天(9月22日)是世界发作性睡病日 , 这种病到底有哪些症状?一起来了解一下 。
23岁女孩姜姜(化名)从初中开始 , 一上课就老爱睡觉 , 有时大笑后还会晕倒 , 晚上时不时做噩梦 。 近日 , 在深圳大学总医院神经内科做睡眠监测时 , 她只用48秒就能睡着 , 最终被确诊为“发作性睡病” 。 姜姜秒睡的事情被媒体报道后 , 很多网友都表示很羡慕 , 但在发作性睡病患者及其家庭看来 , 这却是一种难以摆脱的“困”境 。
23岁女孩48秒入睡确诊“发作性睡病” 有这些症状应及时就诊
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深圳大学总医院神经内科副主任医师黄若兰:Ⅰ型发作性睡病在她身上的表现还是比较典型的 。 这个病是一个持续终身的疾病 , 对她的生活困扰也比较多 。
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发作性睡病是一种病因尚未明确的终身性睡眠障碍疾病 。 白天犯困是最常见的症状 , 几乎100%患者都有 。 与普遍因睡眠不足而犯困的人群相比 , 他们常常会不分场合和时间、不可控地入睡;这位就诊的13岁患者白天会突然犯困 , 睡个10多次 , 每次要几分钟 。
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首都医科大学宣武医院神经内科主任医师詹淑琴:日间难以遏制的过度嗜睡 , 严重的时候可以达到秒睡的程度 , 他可能会突然睡眠发作 , 这是第一个最具有特质性的症状 。
有的患者还会在大笑后出现浑身无力、跌倒 , 有的会产生睡眠幻觉、睡眠瘫痪 , 有的还有夜间睡眠紊乱 。
发作性睡病患者28岁:晚上睡觉的时候 , 突然就浑身动不了了 , 大概持续有一分钟 。 我现在都不敢开车 , 每天就是走路 , 走路有的时候犯困 , 边上有椅子就可以坐一会 。
曾有患者这样描述病情:一个人失去了对身体的掌控 , 是一种很可怕的感觉 , 有时候过马路 , 都不知道下一秒能否平安通过 。 如何帮助他们早日摆脱“困”境呢?继续来看 。
据介绍 , 全世界约有300万发作性睡病患者 , 中国约有70万左右 , 病因被认为与遗传、感染、免疫等多种因素有关 。 第一个高发年龄在8—15岁 , 第二个在40岁以后 。 不过 , 由于发病率低、症状多变 , 加上关注度不高 , 很多在青少年时期发病的患者极易被误诊或漏诊 , 据不完全统计 , 平均延误诊断达8—22年之久 。
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深圳大学总医院神经内科副主任医师黄若兰:有的患者甚至经过5年到10年的时间反复就医 , 最后才确诊 。
首都医科大学宣武医院神经内科主任医师詹淑琴:对发作性睡病的早期诊断、早期干预是非常重要的 , 建议有嗜睡的这些症状 , 或者是有一些一笑就倒的这些现象 , 应该及时就诊 。
针对发作性睡病 , 目前还无法就病因开展治疗 , 国际、国内均采用神经兴奋性药物控制思睡症状 。 本月17日 , 国家医疗保障局公布2022年国家医保目录过审药品名单 , 300多种药品通过形式审查 , 缓解思睡症状较为常见的药物也位列其中 。 目前 , 有些国家已经把发作性睡病列入罕见病范畴 , 而我国第二批罕见病目录遴选工作也已经启动 。
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首都医科大学宣武医院神经内科主任医师詹淑琴:发作性睡病的发病率是在2000个人当中有一个患者 , 这个标准达到了中国纳入罕见病的标准的 , 在第二批征集目录当中 , 发作性睡病是有很大的机会能够纳入的 。