本文转自:新民网
从初中开始 , 姜姜(化名)一上课就睡觉 , 大笑就会晕倒 , 晚上噩梦不断 , 休学一年也没好 , 甚至都不知道自己是什么病 。 直到23岁的她来到深圳工作 , 在深圳大学总医院神经内科做了检查 , 被医生诊断为发作性睡病 。 这是一种每1万人中仅有2-6个的罕见病 , 高峰发病年龄为8-20岁 , 正是儿童青少年求学的阶段 , 往往会造成长期伤害和困扰 。
上课睡觉被老师赶出去晚上满脑子“走马灯”幻觉
8岁的时候 , 姜姜查出眼睛有葡萄膜炎 , 陆陆续续吃了不少药治病 , 后来长期服用激素和免疫抑制剂 , 开始发胖 , 容易犯困 , 家人以为是药物的副作用 , 并没有太在意 。
到了初二 , 姜姜上课已经不自觉会睡着 , 但因为成绩一直名列前茅 , 老师没有多管 。 到了高中 , 白天睡觉缺课越来越多 , 功课逐渐跟不上 , 老师想了很多办法 , 让姜姜站着上课 , 让姜姜坐第一排 , 让同桌不时提醒 , 可完全没有办法阻挡姜姜的睡意 , 她坐在课堂上 , 甚至意识不到自己已经睡着了 。 有的老师放弃了努力 , 有的老师觉得姜姜态度不好、屡教不改 , 气得甚至把她赶出教室 。 姜姜没有办法 , 慢慢不敢再跟老师解释 。
白天挨骂 , 晚上煎熬 , 姜姜睡前容易出现幻觉 , 眼前就像“走马灯”一样不断出现各种画面 , 半夜经常被噩梦惊醒 。 她只敢在寝室开灯的时候抓紧入睡 , 还必须把台灯拖进被窝里 , 万一半夜吓醒了 , 就赶紧开灯 。
除此之外 , 姜姜不敢笑 。 初中时和朋友去看电影 , 一次笑得太开心 , 当场晕倒 。 之后又突然晕倒过几次 , 姜姜发觉都是跟大笑和情绪激动有关 , 自然而然就不太敢笑了 , 被迫“佛系” , 任何时候都必须超级“淡定” 。
因为压力太大 , 姜姜跟父母商量 , 高中休学了一年 , 可当地医疗资源有限 , 诊所医生只说是眼睛有炎症 , 每天屁股打一针、太阳穴打一针 , 每周还要去县城医院在眼球上打一针 。 一年下来 , 依然没有好转 。
多年看病吃药 , 花了家里不少钱 。 姜姜心里默默放弃了 , 唯一的盼望是长大以后工作赚钱了 , 再去大城市好好检查 , 还是想知道自己到底是怎么了 。
靠着这股信念 , 姜姜艰难考上了一所普通大学 , 并且在毕业后 , 来到深圳工作 。 一次 , 她无意中看到了关于睡眠医学的报道 , 于是抱着试试看的心态挂了深圳大学总医院神经内科的门诊号 , 想让医生“检查”一下自己的睡眠 。
平均睡眠潜伏期5.3分钟最短的0.8分钟
仔细询问症状和病史后 , 接诊的神经内科黄若兰副主任医师告诉姜姜 , 她的情况可能不是因为药物、也不是葡萄膜炎 , 很可能是发作性睡病 , 还要跟癫痫做个鉴别 。 为了找到证据 , 需要做一次多导睡眠监测+多次小睡潜伏期试验 。
多导睡眠监测是评价睡眠障碍相关疾病的金标准 , 是在睡眠监测室中应用多导睡眠仪持续同步采集、记录和分析多项睡眠生理参数及病理事件的一项检查技术 。
姜姜遵医嘱 , 花一天时间做完检查 , 结果提示:五次小睡试验中 , 她有四次在8分钟以内睡着 。 平均睡眠潜伏期(从关灯到睡着的时间)只有2.8分钟 , 最短的一次 , 她只用了0.8分钟 , 48秒就睡着了 。
黄若兰医生告诉她 , 这种“秒睡” , 正是发作性睡病的典型表现 。 大笑或者情绪激动之后的猝倒 , 也是典型发作形式之一 。 正常人从躺床上到睡着的平均时间是10-30分钟 , 如果入睡时间过短 , 频繁在八分钟以内睡着 , 排除睡眠不足的情况 , 就需要请专业人士鉴别 。
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