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提起系统性红斑狼疮，人们常常闻之色变。系统性红斑狼疮果真如此可怕吗？我国的诊疗现状如何？有哪些新进展？
狼疮究竟多可怕？
国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授介绍，系统性红斑狼疮（SLE）是一种系统性自身免疫性疾病，目前尚不能治愈。据估测，我国目前约有100万SLE患者。
如何理解“系统性”？曾小峰解释，系统性红斑狼疮是一种全身性疾病，它往往导致脏器的损伤，尤其是肾脏和神经系统、皮肤、血液系统、呼吸系统，几乎所有的系统都可能受累。
出现什么症状需要筛查是否为系统性红斑狼疮？“由于系统性红斑狼疮的临床表现多种多样，因此，系统性红斑狼疮可以引起很多症状，可以说是什么症状都可能有。只要是其他疾病不能解释的问题，都可以去筛查一下。 ”曾小峰指出，系统性红斑狼疮属于风湿病范畴，如果患者出现关节肿痛、皮疹、不明原因的发烧，白细胞、血小板减少等，都应该去风湿免疫科筛查是否为系统性红斑狼疮。
哪些人群是系统性红斑狼疮的高发人群？
国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室主任、北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛教授介绍，系统性红斑狼疮患者主要集中于生育年龄女性，男女患者比例约为1∶12 。成人患者的平均发病年龄在30岁左右，而这正是他们在家庭和社会中担任重要角色的时候，但也有几岁便发病的儿童患者， “帮助他们实现‘多幸福生活60年’是我们不懈努力的目标。 ”
“截至目前，系统性红斑狼疮的发病机制尚未完全阐明。 ”北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平教授介绍，目前比较普遍接受的是由基因、环境因素与免疫系统之间复杂的相互作用导致机体的免疫功能紊乱、免疫耐受受损所致。
迄今为止，系统性红斑狼疮仍是一种不可治愈的终身性疾病，一经罹患便终身相伴，疾病易复发、复发与缓解交替，给患者本人及其家庭带来极大的精神和经济负担。
患者需要当心哪些坑？
曾小峰指出，目前我国SLE患者的10年生存率已升至89% ，与国际发达国家水平相当。但随着病程延长，几乎所有SLE患者都有不同程度的脏器受累。在疾病发展过程中脏器受累的不可逆损伤会逐渐累积，最终造成患者多器官功能衰竭，导致死亡。
“目前部分患者存在一些误区，一是讳疾忌医，二是面对这样一种目前还无法根治的疾病，急于求成找偏方，结果反而延误诊断治疗。 ”田新平指出，临床中发现不少患者对疾病规范治疗的意识和依从性较差，自行停药、使用偏方治疗等情况屡见不鲜，也有部分患者过度依赖激素，担心激素减量会致使疾病活动，导致各种并发症发生。
李梦涛指出，除了患者对规范治疗、规律随访的意识薄弱，基层医生对SLE的疾病认知也存在严重不足，部分医务人员对规范治疗和达标治疗的认识不充分。由于疾病活动度越高，器官损害和死亡的风险也越高，因此“如何实现减少疾病复发，降低脏器受累累积，减少并发症，使用最低能够维持疾病稳定的激素剂量、甚至停用激素，改善患者的长期预后是达标治疗的重点内容，也是当前中国SLE诊疗中面临的挑战。 ”曾小峰说。
日前，由国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心、国家风湿病数据中心发起并编撰的《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》（以下简称“报告”）在北京发布。该报告剖析了中国SLE的流行病学、临床表现特点、治疗与预后现状，结合国际最新研究进展，全面回顾与总结了中国SLE诊治中面临的挑战及未来的发展方向。