本报讯(文/图 采访人员 吴笛)7日上午 , 乐乐(化名)打完针后问妈妈:“以后我是不是就能走路了 , 可以和同学们一起玩了?”听到女儿这句话 , 吴女士忍不住掉下眼泪 , 她说:“全家人等这一针等得太不容易了!”
8岁的乐乐是诺西那生钠注射液纳入医保后的我市首例注射者 。 这种治疗脊髓型肌萎缩症(SMA)的药品 , 此前打一针的费用近70万元 , 1月1日起正式纳入医保药品目录后 , 费用降至3万多元 。
乐乐是一名脊髓型肌萎缩症(SMA)患者 , SMA是一种常染色体隐性遗传病 , 主要表现为进行性肌无力和肌萎缩 , 进而出现吞咽、呼吸功能的丧失 , 甚至危及生命 。 市妇幼保健院自2007年开始 , 实验室登记在案的SMA患者约80人 。 这次国家医保政策的大力支持惠及广大SMA患儿 , 据最新统计 , 约有24名SMA患儿选择在该院接受诺西那生钠治疗 。 当天 , 包括乐乐在内 , 共有4名SMA患儿在市妇幼保健院注射了诺西那生钠注射液 。
【药品|“救命药”降价后在厦开打】据悉 , 诺西那生钠注射液于2019年2月进入中国 , 患者需要在前63天注射4针 , 往后每4个月注射1针 , 终身用药 。 “得知诺西那生钠纳入医保 , 我都哭了!”乐乐的妈妈吴女士说 , 2015年女儿确诊 , 因为无法走路 , 刚上小学时 , 她的爸爸辞了工作 , 每天抱着她去学校 , 在学校陪着她 。 到小学二年级 , 她的爸爸去工作了 , 换妈妈抱着她上下学 , 奶奶在课间去学校探望 。 “现在女儿的救命药我们有能力用了 , 未来要更加努力 , 配合医生的康复治疗 , 期待孩子可以站起来 。 ”吴女士说 。
市妇幼保健院儿内科副主任医师陆妹是乐乐的主治医师 , 她表示 , 以前会通过康复训练帮助患儿维持正常的身体机能 , 但没有药物治疗仅靠康复训练是远远不够的 , 病情还是会发展 , 希望用药以后可以更好地改善SMA患儿的肌力 , 增加他们的运动能力 。 接下来 , 医院会对注射药物的患儿进行跟踪 , 对整体治疗效果进行评估 , 并协调团队给予患儿综合治疗 。
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2021年12月 , 包括诺西那生钠注射液在内的7个罕见病药品谈判成功 , 纳入新版国家医保药品目录 。 在此次谈判过程中 , 一位医保谈判专家因“灵魂砍价”而备受关注 。
据了解 , 2018年以来国家医疗保障局每年一次动态调整医保药品目录 , 罕见病用药也在调入之列 。 同时 , 通过对罕见病药品谈判准入 , 罕见病用药价格大幅降低 。
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