“此前 ， 有的SMA患者 ， 特别是一些婴儿因治疗费用负担过重或者其他原因而中断就医 ， 我们会感到特别可惜 。 ”作为诺西那生钠注射液进入医保目录后开出首批处方的医生 ， 利婧表示：“SMA是目前两岁以下婴儿的头号遗传病杀手 。 诺西那生钠被纳入医保 ， 让我们‘有药可用’‘有药敢用’ ， 真正惠及了SMA患者群体 。 ”
此前 ， 杜先生也对“70万元一针”的诺西那生钠望而却步 。 从患者组织美儿SMA关爱中心了解到诺西那生钠“入保”的消息 ， 杜先生重燃了人生希望 。 他回忆 ， 当时患者组织里很多病友都哭了 ， 包括很多患儿的家长 。 “入保以后 ， 算上医保报销 ， 虽然还不清楚要自付多少 ， 但肯定能负担了 。 ”


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医生对患者进行注射
“新年第一天就能用上这个药 ， 感觉自己幸运到爆了！”杜先生对未来充满憧憬 ， “希望自己以后能恢复健康 ， 正常上班、正常生活 ， 也希望更多的病友尤其是小朋友能恢复健康 。 ”
高价值罕见病药物首次被纳入医保药品目录 ， 彰显了政府对罕见病患者群体药品保障的高度重视 。 美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍说：“我们见证了患者群体从无药可用 ， 到迎来治疗希望 ， 再到今天享受医保政策 ， 家庭负担大大减轻 。 这是全国SMA患者及家庭收到的最好的新年礼物 。 ”
据了解 ， 自1月1日起 ， 广东将所有协议期内谈判药品及其同通用名药品全部列入“双通道”管理药品范围；对包括诺西那生钠在内的新增进入目录的67个谈判药品 ， 确保每个地市至少有1家定点医疗机构或定点零售药店供应 ， 并能正常报销 。
据南方+

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