控制|代购救命药“涉毒”，千名难治型癫痫患者陷入困境( 二 ) 药物|妈妈|财经|患者|癫痫病

12月17日，松松爸爸告诉《财经》采访人员，他接到了统计患者个人信息和用药需求的电话，对方告知，有关部门可能会协调医院来解决该问题。但松松爸爸没有透露来电人的身份信息。
此外，《财经》采访人员获悉，已有企业拿到了英国氯巴占口服混悬液的授权，现已在准备进口申报事宜。或许不久以后，璇璇这样的癫痫病患者，可以摆脱“无药可用”的困境。
漫漫求医路
10岁的璇璇扎着马尾，整齐的刘海，大眼睛，身高1.4米，体重只有50多斤。她太喜欢笑了，笑起来前仰后合，几乎让人可以看到她所有的牙齿。起初，璇璇妈妈只是以为女儿很喜欢笑，但后来才发现，璇璇是控制不了自己的情绪，她不能像正常人一样笑完了就停下来，她要笑很久。
璇璇开口说话时，发出的大部分是“啧啧啧”的声音，不熟悉的人猜不出她在表达什么。如今她的智力，大概相当于幼儿园孩子的水准。
从璇璇妈妈提供的一个视频可以看到，卧室里，璇璇想和不到1岁的妹妹玩，她坐在妹妹的侧面后，用力扯着妹妹的挂在脖子上的围兜，她完全不知道这样做可能会使人窒息。璇璇喜欢妹妹，有时候会去摸妹妹的肚子，但又控制不住手劲，摸往往变成了抠。
璇璇也总是把自己的脸挠破，她不知道漂亮，不喜欢洗手洗脸，鼻涕出来了，她“哧溜”一下又吸了进去。和妈妈的交流，璇璇永远只会重复那几句话：“妈妈，你看那个车大吗？”、“妈妈，明天星期六(22.280, -0.33,-1.46%)吗？不上学吗？”、“妈妈，有个小狗狗，我想买个小狗狗。 ”而这几句话，还只有妈妈能听懂，在外人听来，只是一片“啧啧啧”地混沌发音。
璇璇妈妈没料到自己将在日后付出多么大的艰辛。出生时，璇璇遭遇了被脐带缠绕、颅内出血、三度粪染等一系列麻烦，之后在重症监护室住了21天，又过了半个多月，璇璇出现了癫痫病的症状：肢体抖动、双手握拳抖动、点头等。
刚开始，璇璇妈妈以为是孩子受了惊吓肢体才会不停抖动，孩子满月不久便带着她在老家针灸治疗，一次要扎二三十针，针眼经常布满璇璇的身体。针灸持续了五年，效果最好的一次，一年没有发作。
针灸期间，璇璇特别容易被外界声音惊吓而抽搐，于是每逢过年，鞭炮声四起时，妈妈便会带着璇璇去酒店开房躲避。在酒店房间，饺子就醋，娘俩吃完，年就算过了。左右邻居平时有个装修之类的大动静，也会提前告知，妈妈就带着璇璇另寻一处暂避， “跟逃难似的” 。
随着璇璇逐渐长大，她的癫痫仍不时发作，且时间越来越长，越来越难控制。后来只要一发作，即使在乡村小道上，璇璇妈妈也不得不把车开到80码左右，她说这是在“抢命” ，必须尽快送到医院打安定止住抽搐。
中国抗癫痫协会常务理事、药物治疗专委会主任委员王学峰从事癫痫病的治疗30余年，他告诉《财经》采访人员，癫痫的持续发作，不仅对患者脑部有永久性的损害，更有导致患者窒息死亡的风险。
2016年开始，璇璇开始服用抗癫痫药，可效果并不理想，有些药物还有严重的副作用。在服用了氯硝西泮（一种苯二氮?类镇定剂）后，璇璇的身体经常疲软，脾气也变得暴躁易怒，动不动就会摔东西，大喊大叫。 “我好像就不认识她了。 ”璇璇妈妈说。
在尝试各种药治疗过程中，璇璇的状况也在发生新的变化，有时换新药不到一个月又会发作，有时发作起来一天五六次，甚至十几次。直到2019年7月，有病友向璇璇妈妈推荐了氯巴占，她去问医生能不能试试，得到了肯定的回复。上海交通大学第一人民医院药学部高君伟等人在2013年刊发于《中国新药杂志》的论文指出：氯巴占早期的临床研究结果表明，有一半以上的患者癫痫发作频率降幅超过了50% 。氯巴占最常见的不良反应，为嗜睡或镇静。