控制|代购救命药“涉毒”，千名难治型癫痫患者陷入困境药物|妈妈|财经|患者|癫痫病

来源：财经杂志
因为是管制药品，海外代购氯巴占可能涉嫌违法犯罪，这让众多难治型癫痫患者陷入无药可用的困境。好在，已有企业通过海外授权的方式引入氯巴占，或许不久后，病患就能合法购药
【控制|代购救命药“涉毒”，千名难治型癫痫患者陷入困境】

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图/视觉中国(20.090, -0.48, -2.33%)
文 |《财经》采访人员周缦卿特约作者张怡杭
编辑 | 沈晓勇
呕吐、眼睛上下翻、手腿不停地抽搐，最后陷入无意识状态，这是璇璇发病时的“常态” 。
多年来，璇璇的妈妈带着孩子四处求医，她几乎找遍了全国的名医，但病情仍难以完全控制，这是因为璇璇得的是一种难治型癫痫病。癫痫俗称“羊角风”或“羊癫风” ，是大脑神经元突发性异常放电，导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。
两年前，病友推荐了一款名为“氯巴占”的药，用氯巴占配合其他药物共同服用后，璇璇的癫痫得到了控制。这让璇璇妈妈看到了生活的希望。
但最近，同样是患者母亲的李芳因帮助代购收了国外寄过来的“氯巴占包裹” ，被河南省中牟县人民检察院（下称“中牟县检察院”）认为涉嫌毒品犯罪。虽然检方最后对李芳不予起诉，但仍让包括璇璇妈妈在内的众多病友家属感到恐慌。
一种主要用于癫痫治疗的药物，怎么会和毒品挂上钩呢？公开信息显示，目前氯巴占已在英国、法国、德国、意大利、阿根廷、印度等多个国家上市。但根据中国《精神药品品种目录（2013年版）》，氯巴占属于第二类精神药品，不得上市销售，且任何单位、个人对这类药物进行生产、经营、运输、使用都可能涉嫌违法犯罪。
长期以来，不少难治型癫痫疾病的患者家属们通过海外代购的方式购买氯巴占。李芳案发生后，很多代购“消失”了，这意味着，家长们购买氯巴占的路几乎被堵死了。
2021年11月底，一封《如何让我们的孩子活下去？》的联名信在网络流传，信上的1042个签名来自全国各地的癫痫患儿家长。他们写信的目的只有一个：希望能合法购买到氯巴占。 “一米阳光”互助组织的创立者松松爸爸告诉《财经》采访人员， “一米阳光”汇聚了两万多名癫痫病的患者家属，必须要用到氯巴占控制病情的患者有1612人。
从国外代购氯巴占有可能会被认定为违法犯罪，但不买该药，很多癫痫病患者的病情又难以控制。不少人认为，这些患者的遭遇就是现实版的《我不是药神》。电影《我不是药神》讲述了主人公程勇为了赚钱，成为印度仿制药的代理商，但当发生了一系列的故事后，程勇良知被唤醒，尽力代购药物帮助患者，最终身陷牢狱。
前述联名信中写道：“在《我不是药神》的结尾中，主人公程勇被减刑释放，出来后得知了一个消息，让他因为购药入狱的药品，已经纳入了医保，再也不会有人面对吃不到药的难题了。希望不远的将来，我们的孩子也可以放心吃上正规渠道的氯巴占！”
12月14日下午，多名癫痫病患者家属前往国家药品监督管理局（下称“国家药监局”）行政受理服务大厅咨询氯巴占用药问题。有病友告诉《财经》采访人员，工作人员表示有意愿申报氯巴占使用的医院和药企需要按照相关流程办理审批，相关用药问题会向上级反映。
12月16日，国家药监局回应《财经》采访人员，鼓励具有临床价值的境外药品在中国上市，可由境外的药品上市许可持有人提出在中国境内上市的申请。目前，尚无药品企业向国家药监局提出氯巴占的注册上市申请。