治疗|【专家笔谈】正确的疾病知识对炎症性肠病患者有重要意义( 二 ) 病患者|诊断|意义|疾病|管理

【治疗|【专家笔谈】正确的疾病知识对炎症性肠病患者有重要意义】1．治疗目标的确定：
达标治疗的概念不但需要在医护端深入，更需要在患者端进行IBD疾病知识和理念的普及，因为要实现达标治疗需要院外IBD患者配合按时进行内镜、粪便钙卫蛋白等检查。另外， IBD治疗目标的制定也需要充分体现"个体化"及"以患者为中心"的原则，因此近期国际上出现IBD专家和患者组织共同制定治疗目标等方法[8] 。
2．对不良反应的认知：
IBD药物种类多样，部分存在明显不良反应。以常用的免疫抑制剂硫唑嘌呤为例，该药物无论在传统治疗时代和生物制剂时代都有重要地位，但其不良反应多见，包括白细胞减少甚至严重的粒细胞缺乏、肝功能损伤、急性胰腺炎和淋巴瘤等。因此，需要对所有使用该类药物的患者进行充分的药物相关知识宣教和正确的随访，如果患者未得到充分告知、对药物不良反应没有充分认知，在长期的院外服药过程中完全有可能导致严重后果。除了免疫抑制剂以外，生物制剂尤其是抗肿瘤坏死因子-α单克隆抗体虽然具有良好的抗炎作用和促黏膜愈合功能，但同时也有并发严重感染和出现药物抗体的可能性，因此患者应该在使用生物制剂的同时也需要具备正确的药物知识，在注射药物过程中及时发现不良反应、了解失效的可能性，这样才可以得到在出现并发症的初期得到及时治疗，或在药物失效时就可以尽快调节治疗方案。
3．治疗方法的选择：
IBD的治疗方法多样的，每种治疗有自己的优缺点。比如CD的全肠内营养治疗不良反应小、疗效确切，这些年在我国CD患者中使用广泛。但该方法明显影响患者的生活质量，因此全肠内营养应该在合适的时机使用。无论是过度延长全肠内营养的使用时间，还是过于早期地使用全肠内营养都有悖于IBD的治疗目标，应该在患者治疗过程中引导患者调节治疗方案，提高生活质量。目前国内各种生物制剂种类明显增加，选择合适的生物制剂不但需要医生根据疾病特点和药物不良反应进行平衡，同时还需要考虑患者的意愿和需求。医患共同决策对生物制剂的选择、肠内营养的使用时机和时长等均有积极意义。
4．特殊情况下的用药：
IBD患者常面临生育相关的问题，由于缺乏妊娠相关的疾病知识而自行停药的现象屡见不鲜，最后导致疾病复发的病例并不少见。
5．手术时机的选择：
除了内科药物选择，手术在部分IBD患者的治疗中往往是不可避免的，手术时机决定IBD外科治疗的成败，而其中择期手术的时机选择特别需要医患之间的沟通和信任[9] 。以CD的手术时机为例，恰当的手术时机能够提高确定性手术的成功率，减少手术并发症风险，有利于维持CD长期缓解，延缓复发；反之可增加术后并发症和复发的风险。而这个"恰当的手术时机"常常是患者病情得到缓解的时候，如果患者没有对CD特殊的手术理念的认识及对预康复的过程和意义充分的理解，很可能会再次延误手术时机。因此，择期手术的时机同样离不开好的患者教育，如果有医患共同决策的加入就更有助于患者对这个时机选择的理解。
三、IBD疾病知识对医患共同决策的重要性
医患共同决策是患者和医生之间共享疾病知识的一个过程，可满足患者深入参与诊断和治疗的需求，提高依从性和满意度，并降低IBD患者的医疗保健成本[10,11,12] 。在中国，受医疗资源缺乏、传统社会背景下就医模式等因素影响，医患共同决策尚处于初步阶段，但近期我们的一项调查显示，大多数IBD患者（84.5%）希望参与医患共同决定治疗（未发表）。但共同决策的前提是患者需要对疾病有一定的认识，因此也和健康教育存在密切的关系。