治疗|【专家笔谈】正确的疾病知识对炎症性肠病患者有重要意义病患者|诊断|意义|疾病|管理

文献来源：中华炎性肠病杂志， 2021年10月第5卷第4期
作者：陈焰
作者单位：浙江大学医学院附属第二医院消化内科

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【摘要】中国炎症性肠病（IBD）患者数量急剧增加，要加强患者的疾病管理，必须让患者获得正确精准的疾病知识。本文述评了正确的IBD疾病知识对疾病诊治、慢病管理和医患共同决策都有重要价值，强调为IBD患者提供准确的IBD诊治知识具有重要的现实价值和深远的意义。
炎症性肠病（inflammatory bowel disease ， IBD）包括溃疡性结肠炎（ulcerative colitis ， UC）和克罗恩病（Crohn′s disease ， CD）。随着全球化的趋势， IBD已经逐渐演变成全球性的疾病，包括中国在内的一些新兴工业化亚洲国家的IBD发病率和患病率急剧增加，其上升的趋势就如同20世纪时期的西方国家，而且疾病的早期进程和西方国家接近[1,2] 。考虑到中国庞大的人口基数，预测在不久的将来，中国的IBD患者总数很可能会超过北美地区[3] 。这些都显示我国不但已经存在大量IBD患者，还即将迅速涌现大量IBD患者，随之必然给国家卫生系统带来巨大的挑战。 IBD是慢性终身性疾病，良好的慢病管理不但可以改善患者的临床结局，还可以降低卫生保健成本、减少计划外的医疗资源使用、住院、疾病相关并发症和病死率[4] 。优秀的慢病管理的目标需要将突发的、偶然的、被动的诊治过渡为主动的、有计划的、个体化的长期医疗[5] 。只有通过加强医患联系来促进共同协作，充分地将IBD患者和家属融合到疾病慢性管理才有可能达到这样的目标。
要加强患者的疾病管理，必须让患者获得正确精准的疾病知识，同时充分理解医生治疗方案的作用、不良反应和治疗目标。由于IBD疾病诊治的复杂性、特殊性和治疗药物的多样化，医患共同决策（shard decision making ， SDM）也在疾病管理中占重要地位，是高质量医疗保健服务的重要组成部分。但如果没有一定的疾病知识，无论慢病管理还是共同决策都无法顺利进行，如何让患者及时获得正确的疾病知识是一个重要的话题。 IBD患者相对年轻，使用互联网的比例极高，对疾病相关知识的渴求度非常高[6,7] ，但网络上的疾病知识良莠不齐，因此，如何让患者和家属获得正确的疾病知识对IBD诊治具有重要意义。
一、一定的IBD疾病知识认知对IBD诊断的重要性
IBD诊治专业性强，例如小肠CD的临床表现具有多样化和隐匿性的特殊性，同时我国相对缺乏IBD专科医生，这两方面因素都导致CD的诊断常常出现明显的延迟甚至误诊，部分患者因此出现严重并发症。虽然很多患者辗转多家医院就诊，但依然无法获得正确的诊断。要改变这样的现状，一方面需要尽快扩大IBD专科医生的培训和提高各科室的IBD诊治水平，同时出现相关症状的患者要了解疾病常识并及时找到具有IBD诊治能力的医疗团队。由于我国IBD发病率相对低，对疾病的认识晚于西方发达国家，所以国内医生普遍对CD的认知有限。但另一方面，我国网络资源发达，年轻患者通过网络获取疾病信息的能力强大。笔者多次遇到在当地就诊未能及时诊断的患者，但患者本人却通过网络获得疾病信息并找到IBD专科团队，从而获得正确诊治。如果能提高社会对IBD认知，可以让IBD患者在第一时间及时找到IBD专科团队，这是减少延迟诊断的最重要因素之一。
二、正确的IBD疾病知识教育对IBD治疗的重要性
对患者而言，疾病相关知识的宣教不但在诊断上有积极意义，在IBD治疗过程中更有重要地位。其重要性主要体现在以下5个方面：