罕见病|自制药救子父亲回应“药神”称号：不是人疯狂，是这个病太疯狂黑河市|确诊|患者|健康委|出院

前段时间，高中学历的徐伟为救儿子自学基因编辑、自制药用级化合物的新闻引发网友关注。目前，患有罕见病Menkes综合征儿子仍不能自己坐着或抬头，反复出现呼吸道感染、尿路感染等并发症。

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徐伟在接受采访时表示，目前正在进一步研究基因疗法，准备专升本的考试，想继续医学方面的学习。
从儿子确诊到自制药用了一个半月的时间，高中学历的徐伟最困难的是心理门槛，因为自己什么都不懂，所以每一个词都要去查。他说，“是这个病太疯狂了，不是人太疯狂，你遇到这么疯狂的病没办法”。

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此前，徐伟的妻子在接受北青深一度采访时表示，“看儿子打针那么痛苦，就会想着要不算了吧，如果他能讲话，他是不是愿意去承受这个痛苦？”
可徐伟让她换一种角度想，“如果是你生病了，你父母要放弃你了，你会怎么想？”这么一想，徐伟的妻子又开始矛盾了。
徐伟告诉采访人员，儿子很努力，虽然他可能没办法表达，但是他也是一个勇敢的人，“他现在会看着我笑，他笑的时候就不会想他有病，哪怕他一辈子这样都可以”。

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【 罕见病|自制药救子父亲回应“药神”称号：不是人疯狂，是这个病太疯狂】面对有人质疑这种做法太冒险，他回应道：“我理解他们，他们质疑的只是一个结果，但他们不知道整个过程，如果我带你做一遍组氨酸铜，你也会敢自己给自己用。”
>>>此前报道
9月28日，健康专业资讯平台“八点健闻”发文《一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去》。
文章一经发布引发了社会热烈讨论，这位父亲叫许伟，儿子叫小灏洋，出生于2019年6月6日，不幸的是，在小灏洋6个月大的时候，确诊了一种罕见病，叫Menkes综合症。
对于遗传性铜缺乏疾病Menkes综合症患儿来说，组氨酸铜虽然只能缓解症状，目前看来，却也是延长孩子生命的唯一希望。
Menkes综合症是一种极其罕见的遗传性疾病，大多见于男童，1962年由Menkes首先报道而得名。由于患者X染色体上的ATP7A基因发生变异，导致身体无法吸收铜离子，严重影响正常发育，而女性因为有两条X染色体通常并不会发病。
新冠疫情断了境外就医拿药的渠道，只有高中学历的徐伟走上了自制药之路。

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此前，徐伟对九派新闻表示，自制药物是为了救自己的孩子，不管再难都得去做。家里每个人都很反对。妻子冷嘲热讽，父母和他吵架，说这件事不可能。有效果以后，他们就很少说话了。
【来源：九派新闻综合】
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