志愿服务串联全国各地“糖友”让小患者不再有“甜蜜”负担

来源:人民网-湖南频道
人民网长沙11月14日电(采访人员林洛頫、实习生王蓝浩)“你了解糖尿病吗?糖尿病的群体都是中老年人吗?”“那可不一定 , 小孩子也会得糖尿病 。 ”听到这样的回答你不要感到意外 , 1型糖尿病好发于青少年儿童 , 我国每年约有1.3万人被新确诊为1型糖尿病 , 其中新发儿童1型糖尿病患病人数排全球第4 。
由于1型糖尿病暂时无法治愈 , 也不可能自愈 , 患者需要终生注射胰岛素 , 加上患病率低、社会整体认知度低 , 导致在确诊之初 , 很多糖尿病家庭都难以接受这一患病事实 , 而社会对1型糖尿病患者还存在传染、歧视等误解 。
“没有任何传染和危害性的1型糖尿病应该受到关注与关爱 , 更多人应该知道这个群体的存在 。 ”湖南省三诺糖尿病公益基金会(以下简称“三诺基金会”)理事长李心一希望基金会能够有效改善社会误解 , 并帮助1型糖尿病群体在患病早期 , 尽快建立正确的糖尿病认知 , 早日科学控糖 , 避免走上患并发症的道路 。
志愿服务串联全国各地“糖友”让小患者不再有“甜蜜”负担
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小患者用毛笔写出“希望你明天会更好” 。 受访单位供图
1型糖尿病患者生活现状
今年8月 , 湖南衡阳市衡山县的一个小村庄内 , 2岁多的小男孩张瑞阳(化名)发烧不退、哭闹不止;起初家里人以为孩子感冒 , 但几天后症状毫无改善 , 而且还越发严重 , 送到医院时已经昏迷 。
经过检查 , 张瑞阳患上1型糖尿病 , 直到医生用胰岛素对其进行治疗后 , 他才终于恢复过来 。 张瑞阳的母亲抱着孩子哭着说:“总算是挺过来了 , 算孩子命大 , 如果没挺过来 , 我就跟他一起死了算了 。 ”
三诺基金会秘书长李文解看到过太多这样的病例 , 他无奈地表示:“很多家长和患者完全不了解1型糖尿病 , 导致没有及早诊断并进行适当治疗;在农村地区像张瑞阳这样算比较幸运了 , 其实很多地方这样的事或许每天都在上演 。 ”
1型糖尿病高发于儿童和青少年 , 他们的身体几乎不能产生胰岛素 , 导致患者要想存活就必须终身注射胰岛素 。
志愿服务串联全国各地“糖友”让小患者不再有“甜蜜”负担】社会大众对1型糖尿病知识的缺乏 , 使得不少人在得病后 , 往往将症状看做头疼脑热进行简单治疗 , 不经意间就患上了各种并发症 。
与此同时 , 患有1型糖尿病的患者因害怕受到不公正对待 , 大多数人选择“隐糖” , 他们的出发点往往只是为了顺利进入校园学习;为了不被同学当成“怪物”;为了在工作生活中不被以异样的眼光看待 , 他们默默在厕所的角落注射胰岛素 , 将自己的病情隐瞒起来 。
西安4岁的孩子嘉嘉因确诊患有1型糖尿病 , 在进入幼儿园时被老师要求遵守各种限制性条件 , 通过当地医生、志愿者与老师的多次沟通、讲解 , 仍然无法打消老师内心的顾虑 , 她害怕因孩子发病要承担相关责任 。
嘉嘉的妈妈被迫无奈之下 , 只能选择将嘉嘉换去一所离家较远的幼儿园 , 并采取“隐糖”入园 , 短时间内嘉嘉便成功办理了手续 。
“我们不想让孩子承受太多压力 , 毕竟小朋友生了病很敏感 , 一旦周边有不好的声音传过来 , 就容易对孩子造成伤害 。 ”嘉嘉的妈妈说道 。 这种想法是很多1型糖尿病患者父母所担忧的核心问题 , 毕竟小孩子承受能力比较弱 。
与“糖”打交道的日子 , 并不都是甜的 , 至少对于患有1型糖尿病的很多孩子来说是这样 , 他们因血糖而控制住了对糖果的渴望 , 在日常食物的选项、吃的多少上更是小心翼翼 。