甲强|【医患温情】四岁男孩突然抬不起头走不动路，原来是得了幼年型皮肌炎( 三 ) 建议|孩子|男孩|医生|激素|周志

4月11日，我们一家人离开北京，回到了阔别已久的家中，奶奶都快认不出孩子了，离开家的时候像个胖猴子，一身毛茸茸的，再回来瘦了很多，汗毛也退掉了，李主任都夸孩子长得好看，长大了肯定是个小帅哥。
5月15日，我们回家一个多月了，孩子按着腿从一楼上到六楼，这和之前相比真是天壤之别。而且我相信，将来他不需要按腿就可以上楼，还可以蹦起来、跑起来。
从2017年10月30日到2020年4月11日，孩子多次住院，最长的一次住了20多天，在移植仓住了55天。为了省钱，每次去北京我们都是坐火车，有时候买不到坐票，就一路站着回来，到家后腿都是硬的，不会打弯。我和孩子住医院时，孩子爸爸就买个垫子铺地上，晚上凑合着睡一会儿。第一次去北京的医院，孩子爸爸的手机就被偷了，他跟我说手机被偷的时候都快哭了，其实手机用了两年了也不值钱，主要是孩子生病的照片和看病的检查结果都存在手机里，他心里特别难过。这几年看病花了五六十万，亲戚朋友也帮助了很多，李主任还帮我们联系了萌芽公益，解决了一部分费用问题。
现在，我的宝贝从一个抬不起头、走不动路的小男孩，已经成为了一年级的小学生，体重有将近30公斤，身高也有123厘米。每天早上他背着书包雄赳赳的去上学，放学了欢天喜地的跑回家，我的内心就无比满足，在学校课间操活动和体育课都照常上，我没有跟老师说要特别照顾。人生就像一场旅程，生病这几年，就好比一段小插曲，过去了就好了。今年6月份回医院复查，李主任说病情已经完全康复，可能肌力完全恢复还需要时间，因为之前几年都没有走路，得慢慢来，我相信，人间值得，未来可期。

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孩子是家长的心头肉，拯救了孩子，就是拯救了一个家庭。虽然求医的过程非常艰辛，但我们也收获了很多人的帮助，感恩风湿免疫科李建国主任、周志轩主任，血液内科的胡涛和胡梦泽医生，还有那些不知姓名的医生护士们，没有你们，就没有我们的现在，我发自内心的感谢你们，愿一生万事顺遂，平安康健！
风湿免疫2病区主任李建国：
乐乐患的一种罕见的儿童风湿免疫病，叫幼年型皮肌炎，这种病主要表现皮疹和肌无力，严重的时候也可以侵害全身各种脏器，甚至危及生命。当初乐乐来我们这里的时候已经治疗两年多，接受了很多药物治疗，但效果都不好，父母找到我的时候很绝望。住院后我们给孩子调整了方案，治疗一段时间，仍然没有见到效果，后来经过血液内科的会诊，建议做自体干细胞移植。
儿童风湿免疫病的自体干细胞移植跟血液病的患儿异基因移植是不一样的概念，回输的是自己的干细胞，所以不会经历移植的排异难关。乐乐的移植比较顺利，在这个过程中，我们还帮助他申请了萌芽公益的资助。
移植后，乐乐就停止了所有的激素以及免疫抑制剂，目前已经持续稳定近两年，身高在一年里长了近10厘米，也能行动自如了，特别是抗NXP2抗体持续阴性，我们临床医生都知道，抗体很难转阴，所以这次乐乐复查，我们很高兴的跟他宣布“临床治愈” 。
家长百感交集，也很感谢血液内科和我们团队，其实应该感谢的是乐乐以及他的父母，感谢他们性命相托的这份信赖，也感动他们倾其所有、风雨无阻为孩子治病的伟大！我们也祝愿乐乐的未来再无风雨，健康快乐成长！同时我们也希望社会更多的关注儿童风湿免疫病，这一类病为慢性病，具有隐匿起病、复杂迁延不愈的特点，虽然罕见，但是他就散落在我们普通大众中间，只有不断提高公众知晓率，让大家知道出现类似症状应该去看儿童风湿免疫专业，以早诊断、早治疗从而改善预后。