甲强|【医患温情】四岁男孩突然抬不起头走不动路，原来是得了幼年型皮肌炎建议|孩子|男孩|医生|激素|周志

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2017年8月，乐乐（化名）快四岁了，我发现他的眼皮总是肿着，像肿眼泡一样，靠近睫毛根部的地方还有像红血丝一样的紫色的东西。我带孩子到当地人民医院眼科就诊，医生说没有什么问题。慢慢的，孩子的手指关节处和膝盖上分别长出一些小痘痘，脸蛋和太阳穴上也对称出现了红色小疙瘩。乐乐原本是个奔跑小能手，现在却不爱走路，总是要我抱着，不抱就哭，宁愿待在家里也不出去玩，手臂也举不起来了，天天坐在凳子上，头趴在桌子上。我们以为他缺钙，又带他去医院检查，医生开了钙片让回家吃吃看，至于身上的皮疹，开了达克宁软膏，让我们回家涂抹。
有一天早上，我送乐乐上幼儿园，他一进教室就趴在桌子上一动不动，我问老师“我儿子来学校就这种状态吗？”老师说：“以前好好的，最近就不爱活动，让他做游戏，他就哭。 ”我看着孩子那么可怜，就把他带回家了，想等他状态好了再来上学。谁知道，一直到现在，乐乐都没能再走进学校。
2017年10月30日，眼看着孩子在家休息快两个月了，越来越不爱动，不是趴着就是躺着，钙片也吃了，没有什么效果，皮疹也没有丝毫变化，我们决定带他去专科医院看看。我们依然感觉孩子问题不大，开点药吃吃就好了。没想到这一次，开启了我们漫长的求医之路。
神经内科医生听了我们的叙述，又看了看儿子胖乎乎的小手，他说“怀疑是幼年型皮肌炎，这个病要住院确诊治疗” ，随后就给我们开了住院证。当时风湿科病房没有床位，护士给我们安排了一个护理床，我和孩子爸爸怀着忐忑的心情在凳子上坐了一夜。
第三天有床位了，孩子要吃花生，我帮他拆开包装，让他把包装袋扔掉，短短几步路，突然就摔倒了，整张脸趴到了地上，两个鼻孔就开始呼呼冒血。我脑子一片空白，不知所措，护士长听到哭声赶紧跑进来捏住他的鼻子，我连忙抱着他，一边哭一边哄，心都要碎了。
11月2日，主治医生告诉我们，为了确诊是不是皮肌炎，需要排除有没有其他疾病，要做很多项检查，大概要一周时间结果能全部出来。孩子抽了很多管血，做了CT ，显示有肺间质性病变，又做了肌电图和核磁，虽然服用了镇静剂，但是做肌电图的针那么长，扎在孩子的腿上，他还是会哭。做骨穿时，我没敢进去，听着里边孩子撕心裂肺的哭声，我在外面急得团团转，可是又有什么办法呢，如果能替代他受罪，能替代他生病，我愿意付出我的生命。可是，人生，没有那么多如果，只有残酷的现实。
经过一周的检查，确诊了孩子就是皮肌炎，还好没有别的问题。我们对这个病不了解，想着住院治疗就可以了，现在回想起来，感觉真是很傻很天真。很快医生就告诉我们，这个病不好治，治疗的过程比较长，吃药大概要两三年。我仍然天真的想着，两三年我也等得起，只要孩子能好起来就行。我们这一次在医院住了20多天，医生制定了治疗方案，冲击环磷酰胺和丙球，治疗结束后，让我们回家，一个月复查一次，为期半年。
从2017年11月到2018年5月，我们每个月都要去医院，做同样的治疗，但是收效甚微。医生也有点着急了，建议我们做基因检测。检测结果需要一个月，医生又说，带孩子到北京看看吧，是不是有别的病没有发现。于是，我们一家人又来到了北京。
2018年6月底，我们第一次来到首都北京，在一家综合医院进行了肌炎抗体和肌肉活检，等了半个月结果出来了，肌炎抗体是NXP2强阳性，肌肉活检结果就是皮肌炎。拿着这个结果，我们回家了。这时，基因检测结果也出来了，没有什么问题。医生建议我们远程会诊北京专科医院的风湿免疫科专家，会诊结束后，医生建议立即住院。我们又买了火车票来到北京，这时已经是2018年的7月份了。医生给孩子冲击了两轮甲强，这次冲击后，孩子肌力有了明显的好转，出院后回到家，手臂可以伸直举过头顶，也能自己翻身了，可以在床上爬上爬下了，我们以为看到了希望，全家人都很高兴。