甲强|【医患温情】四岁男孩突然抬不起头走不动路，原来是得了幼年型皮肌炎( 二 ) 建议|孩子|男孩|医生|激素|周志

从2018年7月到2019年6月，我们一直在这家专科医院治疗，每个月都冲甲强和丙球，但是激素的副作用越来越明显，出现了满月脸、水牛背，身上毛发很多，唇边也有，出去玩时，别的小朋友就会指指点点，说儿子长胡子了。医生说激素量大会导致骨质疏松，我每天提心吊胆，就怕孩子摔跤骨折。从第一次治疗后，后面冲了那么多次，都收效甚微，希望的火苗越来越小，直至消失不见。
我跟孩子爸爸商量，激素把孩子冲的都不像正常人了，肌力还是那样，不如去别的医院看看。于是我们来到首都儿科研究所风湿免疫科。
在李建国主任的门诊，她耐心听完我们复杂且漫长的讲述，又看了带去的病历和检查结果，让我们住院治疗。李建国主任和周志轩主任建议说， “用了那么多激素，效果还是不明显，用美罗华试试吧” 。于是我们用了两次美罗华，用完之后，又观察了一个多月，效果还是不行，两位主任就建议做自体干细胞移植，让我们仔细考虑一下，跟家里人商量商量。
10月11日，我们再次来到首儿所，这次决定做移植，别的小朋友做了移植都恢复的不错，我相信我儿子也可以，做移植的过程很漫长，有各种风险，但我相信医生，相信护士，把孩子托付给他们，他们会全力以赴的。

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10月24日，我们进仓了，第二天就开始用药了。用了两天大剂量的环磷酰胺后，孩子开始了药物反应，没胃口、不吃饭、呕吐，这个过程大概要一周，一周之后就慢慢恢复了。
11月4-8日，孩子打了升白针，白细胞上来后就准备采细胞了。 9-10日，采了两天的细胞，孩子静静的躺在那里，血液从输液管抽出来，在提取细胞的机器里过一遍，又输回他小小的身体里。看着生病的孩子，我心里真的很难过，在仓里情绪不好，哭了很多很多次，担心移植不成功该怎么办，压力特别大。这期间李建国和周志轩主任几次在探视走廊看望我们，还跟我交流移植中间出现什么问题，应该怎样做。主任们对孩子很负责任，这也坚定了我们家长的信心。
11月25日，终于要回输干细胞了，淡淡的金咖色的干细胞，带着无数人的希望回输到孩子的体内。回输完第三天，血液内科的胡涛医生跟我说，孩子巨细胞病毒过高，害怕影响干细胞回输的效果，要控制巨细胞病毒。我的心又提了起来，用了几支丙球，还是降不下来，又买了专门针对巨细胞病毒的丙球，用了4支慢慢的才降下去。移植过程就像西天取经，会遇到各种妖魔鬼怪，要战胜他们才能成功。
12月19日，医生说可以出仓了，但我心里很害怕，不想出仓，其实在仓里每天都盼着出去，真让出去的时候心里又无比忐忑。出去之后会不会感冒？外边细菌多，会不会感染？这些问题很多家长都担心，医生说不用担心，出仓前会有护士做宣教，告诉家长出仓之后应该怎么吃、怎么护理，只要小心一些就不会感染的。出仓后，孩子特别开心，在七楼护士站前跑来跑去，自由，人人都渴望的。
回到在北京租的房子，除了去医院，我不让孩子出门，害怕他被感染，害怕感冒。转眼到了2020年4月，来到北京已经半年了，又一次复查后，我跟李建国主任说想回家，经过检查，李主任说可以回家了，回去之后悉心照顾，没什么问题可以三个月复查一次。我欣喜若狂，两年多了，终于不用每个月长途跋涉一次了。孩子也很开心，他早就想家了，想爷爷奶奶了。