张福仁|“谈麻”不“色变”——探秘国家自然科学奖二等奖“麻风危害发生的免疫遗传学机制” 遗传学|防治|研究|患者|二等奖

新华社北京11月5日电题：“谈麻”不“色变”——探秘国家自然科学奖二等奖“麻风危害发生的免疫遗传学机制”
新华社采访人员沐铁城、彭韵佳
在刚刚举行的2020年度国家科学技术奖励大会上，中国麻风防治协会会长、山东第一医科大学副校长张福仁所在的团队因在麻风危害发生的免疫遗传学机制方面作出贡献，获得国家自然科学奖二等奖，这让麻风再次得到关注。
麻风，人类历史上古老的传染病之一。改革开放初期，中国数万名麻风患者需要接受国际社会援助的免费麻风药物进行治疗，而现在，我国在麻风防治领域实现的技术突破也正为世界消除麻风作贡献。
麻风可防可治但危害仍存
麻风由于可致残、毁容，患者饱受歧视，人们往往“谈麻色变” 。既往一旦罹患该病，需要长期治疗，致使人群患病率居高不下。
新中国成立后，全国约有50万名的麻风患者，由于治疗条件有限，与麻风患者相关的一切都被人们视为危险源。
“由于缺乏预防措施，进入21世纪，每年新发现的病人并未减少。 ”张福仁说，直至2010年，全国仍有278个县（市）未达到“基本消灭”麻风的部颁标准。麻风致残、毁容和在治疗过程中发生的重症药物不良反应等一系列严峻问题始终无法被攻克。
近年来，得益于张福仁团队等我国科研人员的不懈努力和日夜钻研，我国麻风防治领域取得巨大技术突破，麻风已经可防、可治，我国在国际麻风学界的地位也由“跟跑者”变为“领头羊” 。
张福仁说：“现在以及未来相当长一段时间内，麻风危害都将依然存在，公众需要对麻风有一定警觉性，但麻风治愈者没有传染性，新发患者也能控制好，不必过度恐慌。 ”
发现风险基因改写教科书定义
“当时每天都要穿着厚厚的防护服，即使夏天也不敢脱下来。 ”1985年，医学院毕业的张福仁被分配到山东省皮肤病性病防治研究所工作，在最初的三个月里，他被派往麻风村实习，每天需要面对大量麻风患者。
在以前，许多专家花大力气研究疫苗，未获成功。张福仁在实践中发现，有些麻风患者年龄很小，许多小患者的父亲甚至爷爷也得麻风，似乎直系亲属之间同患麻风的发生率很高。
麻风会不会有遗传特性？张福仁带着疑问开始寻找麻风的风险基因，开辟了不同于以往的新思路。
【张福仁|“谈麻”不“色变”——探秘国家自然科学奖二等奖“麻风危害发生的免疫遗传学机制”】“通过研究我们发现，麻风患者普遍自己有遗传缺陷，与其说麻风是传染病，不如说和遗传有关系。 ”2009年，张福仁团队迎来研究发现：麻风患者的天然免疫遗传缺陷导致麻风菌不能被宿主免疫细胞所杀灭，从而导致麻风的发生。
这一发现颠覆人们对麻风的传统认知观念，不仅改写了教科书关于麻风的定义，更解释了为什么只有不足1%的特定感染者最终发展成病人。这对于消除千百年来公众对麻风传染的恐慌具有划时代的意义，后被评为2010年中国科学界十大研究进展。
为“无麻”世界作出中国贡献
氨苯砜作为抗麻风特效药，也广泛应用于治疗其他感染性疾病和炎症性疾病。在接受氨苯砜治疗的麻风患者中， 97%的人可以治好病，而1%至3%的人会发生严重副作用，即氨苯砜综合症，具体表现为高烧、内脏器官衰竭等，死亡率达10% 。氨苯砜这一麻风“救命药”对1%至3%的人来说却变成了“送命药” 。
哪些人服药后会发生氨苯砜综合症？2013年，张福仁团队再次迎来研究新进展，发现了氨苯砜综合症的风险等位基因HLA-B*13:01 。研究发现，如果某人具有一个该基因，则其使用氨苯砜后发生重症药物不良反应的风险是不具有该基因的人的37.5倍；若具有两个该基因，其使用氨苯砜后发生药物不良反应的风险增长到100倍以上。