张秀峰|这个双11，一种特殊商品在天猫医药健康成交同比增四成( 二 ) 妮妮|张文|医生|医药|江流|消息

她才刚降临到这个世界50天，还没来得及体验父母的轻柔爱抚，就已与医疗器械为伴。

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《中国医生》（2019）剧照
婴儿造口护理要细致得多，稍一不慎就会皮肤感染。回家后，江流在网上购买了全套医疗消毒用品，比如无菌手套、医用头套、酒精手消，以及造口袋和敷料。每一次护理都需要至少三个大人在侧，分别负责更换造口袋、稳定婴儿四肢防止乱踢，以及逗孩子乐儿。
妮妮有一个6岁的哥哥，他常常自顾自地穿戴好消毒用具，想去帮忙。以他的人生阅历，还不足以深刻地理解，妹妹的病对这个家庭而言究竟意味着什么。
但江流发现，儿子最近总念叨着，长大了要成为一名医生。
接纳那朵玫瑰花
给刘晖换药的护士说，造口是开在人体的一朵玫瑰花。杭州市第三人民医院肛肠科医生张秀峰则将“造口”形容为，上帝为我们打开的一扇窗。
造口与生俱来的使命，便是为了治愈，而非伤害。它代替了那些因恶性肿瘤或其它疾病需要解决消化道出口的排泄器官，让人类的生理天性得以延续。但在张秀峰医生的执业生涯里，见过太多因造口而产生“后遗症”的病人。

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张秀峰医生在准备肠镜检查
他们恐惧社交，性格孤僻，不愿与人来往。因为身上的异常，年轻的造口人甚至不敢恋爱，不敢回到职场。
但刘晖是难得的，他很快地将情绪从病痛中抽离出来。为了减少亲人的痛苦，他坚持自己打理造口，甚至成为了病友群里的开导者角色。
如同生病前的很多日子一样，刘晖将自己重新置于愉悦的环境里，在身体条件允许的时候，去南方散心，在夏天钓鱼，钻进北京街头巷尾的酒吧里，吹奏悠扬的萨克斯曲调。
有一次，他演奏完一曲《暗香》，朋友在一旁插科打诨：“吹得真不错，因为他腰里就有一个‘暗香’宝囊。 ”刘晖也跟着大笑，他不忌讳那些：“那些病痛和折磨，早就在我的记忆里被格式化了。 ”

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演奏萨克斯的刘晖受访者供图
但很多人没能拥有如此强大的自洽能力，他们依然忍不住悲伤，依然手足无措。在每一个被造口袋泄漏扰醒的半夜，心绪都是难以名状的。
对造口患者而言，最好的消息是，这个口子将来可以关掉，生活还有复原的希望。但对张文而言不是这样，医生认为，他的肿瘤愈后情况不会太过乐观，复发几率大，暂时无法考虑关闭造口。
天气越来越冷了，他没法去澡堂，在家里洗澡也不方便。身上挂着三个袋子，稍微动的幅度大了，就容易裂开。但好在化疗情况不错，他开始慢慢尝试接纳这件事，因为孩子还小，而自己活着就很好了。
今年10月，江流1岁多的女儿接受了造口关闭治疗，至今仍住在首都儿科研究所中进行术后护理。他在此之前做了很久的准备，询遍全国各大城市知名医院的儿科专家，也得到了许多完全不同的治疗方案。
最终，他还是希望那个瘘子永远都不要再开了，他希望他的女孩儿长大后可以拥有正常而丰沛的人生。
有一天，他骑着车快走到雍和宫，在医院陪护的妻子打来视频电话，他赶紧停下来。在北京深秋的凉风里，江流一层一层地把外套掀开，露出最里面的一件印花衣服，他揪着它给女儿看：“这是你最喜欢的米老鼠。 ”女儿咯咯地笑。