本文转自：烟台广播电视台
在2021年11月11日国家医保目录药品的谈判现场中 ， 经过国家医保局代表8轮“砍价” ， 其中一种70万一针的“天价药” ， 价格降到了3.3万一针 。 这种治疗脊髓性肌萎缩症的药品纳入国家医保 ， 让很多得此病的患儿家庭看到了希望 。 那“脊髓性肌萎缩症”是一种什么病呢？这种药为什么又被称为患儿的救命药呢？
刚满3岁的超超 ， 8个月大的时候 ， 超超的妈妈就发现他跟其他孩子不大一样 。 经检查 ， 超超被确诊为“脊髓性肌萎缩症” ， 又称SMA 。 这是一种罕见的常染色体隐性遗传病 ， 它可以导致四肢和肌肉无力萎缩 ， 直至危及生命 。

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要治疗这种病 ， 需要用一种叫“诺西那生钠”的靶向治疗药物 ， 但是这种进口药价格昂贵 ， 且需要长期使用 。

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在国家医保局的努力下 ， 2021年12月 ， 这种“天价药”被正式纳入国家医保 ， 3.3万一针的价格让很多像超超一样“脊髓性肌萎缩症”患儿的家庭又看到了希望 。

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今年 ， 滨州医学院烟台附属医院成为我市唯一一家可开展SMA治疗的医院 。 听到这个消息后 ， 超超的妈妈第一时间带超超来到了医院 。

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从2月10号开始 ， 超超陆续接受了五次“诺西那生钠”鞘内注射治疗 。

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经过一段时间的治疗 ， 超超的病情较之前有了很大的改善 。

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据统计 ， 目前烟台市有10位SMA患儿 ， 今年有5位在滨州医学院烟台附属医院接受“诺西那生钠”鞘内注射治疗 。 为让患儿在烟台本地得到有效治疗 ， 除了系统的治疗和国家医保的正常报销 ， 在出院时还可以享受一站式报销 ， 给这些家庭带来更多的实惠和便利 。

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【从70万到3万多一针！脊髓性肌萎缩症患儿得到救治】在医院进行第五次治疗后 ， 超超回家还需要进行长期的康复治疗 。 也祝福像超超一样的SMA患儿早日获得健康 。

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