而另一款治疗肝豆病的青霉胺片 ， 在中国一粒只卖七八毛钱 ， 但在美国价格达到400美元左右 ， 仿制药也要60多美元 。
自2019年下半年上海医药推进罕见病业务平台 ， 一年的时间里 ， 对于因为原料供应原因停止生产的罕见病药物积极和原料供应商协商保供问题 ， 陆续恢复了维A酸片、ACTH、青霉胺片、尿崩停等4个产品的生产 。
低价保障、恢复生产 ， 固然是作为国企的上海医药 ， 秉承社会责任为先的体现 ， 但毕竟不通行于所有罕见病药企 。
对患者而言 ， 价格不贵的罕见病药物和高值药一样 ， 难以获得 ， 断货时有发生 。 基因疗法、RNA疗法等新技术的进步 ， 让罕见病有着更多的治疗选择 ， 既为患者带来生的希望 ， 又因为上市早期 ， 难免面临价格昂贵的问题 。
「健康中国2030」战略提出了「一个都不能少」的宏伟目标 ， 但守护罕见病患者的健康谈何容易？
这既是「钱」的问题 ， 但又不仅仅是「钱」的问题 。 （李非凡为化名）
来源｜健康界
采写｜和星星
编辑｜章北海
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