罕见病女孩|住了12年ICU的罕见病女孩，因“筷子”登上热搜

本文转自【广州日报】；
近日，
#罕见病女孩用筷子打字激励病友笑对人生#
登上热搜
1989年出生的广东女孩郑宇宁
是一名庞贝氏症患者
这种罕见病
在我国的发病率为五万分之一

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在清远市中医院的ICU病房里
她住了12年
如今
她只能依靠喉管处的切口
进行呼吸机供氧
靠父母按压腹部助力排痰
她的身体也因脊柱侧弯变成了S型

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由于治疗庞贝氏症的药物非常昂贵
12年来
郑宇宁依靠社会捐助
曾短时间、半剂量使用过治疗药物
她说对抗病魔
开心也是一天
不开心也是一天
当然要开心地过
对社会各界的捐助她深怀感恩
她说自己要对得起大家的爱
勇敢而生

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身体状况好的时候
郑宇宁会通过社交网络平台
介绍“庞贝氏症”
用“筷子”敲字回复网友的留言
鼓励同病相怜的病友不要放弃希望
她说
即使生命中有不可承受之重
也可以发出光亮
生活以痛吻我，我却报之以歌
坚强的女孩，祝福你！
【 罕见病女孩|住了12年ICU的罕见病女孩，因“筷子”登上热搜】来源：新华社