想起那种“不舒服”的感觉 , 24岁的李达至今还会激动 。
他出生在内蒙古一座小镇 , 小时候的外号叫“托尔多” 。 他介绍 , 在当地方言里 , 这是“没耳朵”的意思 。
“托尔多 , 一起玩!”他想起儿童时代小伙伴的呼唤 , 想起另一个少了一只耳朵的小学同学 , 和他一起被老师叫去拍照“留念” , 几乎没有反感 。 然而 , 李达上初中时 , 心理随身体开始剧变 。
同桌和他吵架 , 骂他“没耳朵就是不行 , 递不进去人话” , 他气到现在 。 走在县城的商场 , 他会被“好奇的小镇居民”围住 , 打听他怎么丢了耳朵 。 他越来越焦虑 , 频繁地洗脸、照镜子 , 问自己“为什么比别人少了一样” 。 他越来越在意外表 , 学习成绩也受到了影响 。 他还一直留着能盖住耳朵的发型 。
“天下的父母好像都有这种默契 , 给孩子留的发型差不多 。 ”朱冰回想多年以来见过的数以千计的小耳症患者 , “大多都有能盖住缺陷的发型” 。 一些男孩从未剪过短发 , 手术前要剃发 , 有的人新奇、兴奋 , 有的人难舍、大哭 。
根据朱冰的观察 , 小耳症患者的智力、体能一般没问题 。 年龄越小 , 他们所受的心理困扰也越少 , “都是再正常不过的孩子” 。 听力受损不严重的 , 和人沟通非常顺畅 。 其中还有一些 , 因为缺陷得到了家人格外的怜爱 , 同理心很强 。 董跃平就不忍心凶儿子 , 他的父母、岳父母都把这个孩子视若珍宝 。 他后来又得了个“一点问题没有”的闺女 , 妹妹懂事 , 从小就知道不提哥哥的耳朵 , 不和哥哥争抢 。
比起带给幼小心灵的影响 , 那些令人意外的耳朵 , 对患者的父母伤害更深 。
卢敏常被人问起 , 你怀孕时干什么了 , 把孩子生成这样 。 在怀上第二个孩子后 , 卢敏对影像学检查很执着 , 做B超的次数远高于产检需要 。 她反反复复地问医生 , 耳朵有吗 , 嘴唇呢 , 手指呢 。
董跃平一到家庭聚会 , 就得硬着头皮去听亲朋好友的“好心建议” 。 他做报废车生意 , 收入无论多少 , 都大方投入两个孩子的教育 。 他不是有钱人 , 因为一度没筹到给儿子做耳朵的费用 , 他感到无比愧疚 。
常有母亲向医生提出 , “取我的肋骨给孩子做耳朵” , 但异体组织移植容易引发排异 , 朱冰不得不解释、回绝 。 她记得一个10岁的小患者 , 全家人都认为“女孩就没必要花这钱了” , 只有母亲一个人 , 坚定地“非做不可” 。 外耳再造术不在医保的报销范围内 , 朱冰也理解那些因经济困难放弃手术的家庭 。
李达回忆 , 祖父母瞧不起他的母亲 , 认为孩子有缺陷就是当妈的错 。 班里开家长会 , 一群母亲拉着他母亲 , 关切地询问“你怎么把孩子耳朵烫没的” , 责备她“太不小心” , 然后提醒她“孩子以后不好找对象” 。 一家人曾去北京看耳朵 , 被骗去大额药费 。 “说吃了他的中药 , 耳朵就能长出来 , 说我吃完发烧是因为耳朵在膨胀 。 ”
李达的父亲做泥瓦匠 , 母亲打点小工 , 他们一直在为儿子的耳朵攒钱 。
“有时我写作业 , 她盯着我 , 然后就哭了 。 ”李达回忆 , 他还问母亲 , “我写错啥了?”
再次筹够儿子的“耳朵钱”时 , 这位母亲查出了胃间质瘤 。 她悄悄藏起CT片 , 不想把钱花在自己身上 。 直到已经上高中的李达发现了母亲的病情 , 逼她接受治疗 。
这位母亲后来陷入抑郁 , 长期服用药物 , 她总是对儿子哭诉:“对不起 , 对不起 , 我答应给你做耳朵的 。 ”在李达看来 , 自己的耳朵是母亲的心病 , 比她身上的病沉重多了 。
- 3月开始第一天8级大风很多感冒,多吃3种好运果,寓意身体安康
- 检测|苏州姑苏区第二轮区域核酸检测完成 结果全部阴性!
- 信息|深圳龙华区新型冠状病毒肺炎疫情防控指挥部办公室通告(第4号)
- 健脾|健脾补气第一穴,你用对了吗?
- 陕西省|西安市中心医院成功举办陕西省第四届超声MRI高峰论坛
- 3月第一天最高温度15度左右,准备3种健康果,寓意身体健康
- 检测|内蒙古呼和浩特第十轮核酸检测中2例属于社会面传播
- 标准|包头市第3例确诊病例治愈出院
- 今天是3月第一天一家人感冒都好了,多吃3种好运果,寓意健康好运
- 老太|苏州辟谣:网传“一老太前5次核酸均未做,第6次检出阳性”为不实信息