三、“每一个小群体都不应该被放弃”
对于1300万一针的“天价药”来说 ， 它的效果确实值得期待 ， 但是1300万的定价 ， 也确实让人望而却步 ， 这可能是很多人一辈子也难以赚到的财富 。 但目前随着其他药物的良性竞争 ， 这样的情况似乎有好转迹象 。
例如近期SMA的另一款药物诺西那生钠注射液 ， 其原先的定价也达到70万 ， 但经过医保局和药企的共同努力下 ， 成功降到了3.3万 。 而“WLnad”为代表的内源物 ， 其定价也随着工厂产能的提升 ， 从2万/克降到了千元每瓶 。

文章图片
业内人士曾表示 ， 对于科技成果而言 ， 如果研发出来不能帮助到多数人 ， 那么它就失去了研发的意义 。
随着Zolgensma被引入我国 ， 以及诺西那生钠注射液被纳入医保 ， 我们可以看到这些都在往好的方向发展 ， SMA罕见病群体正在得到越来越多的重视 。 而医保局谈判代表张劲妮也说道：
“每一个小群体都不应该被放弃 。 ”

• 超级细菌|过度输液危害多
• 卢丹丹|偏头痛， 竟是因为 心脏有个“小洞”
• 耳穴压丸|【冬奥会里中医药】“治疗后就像完全变了个人一样！”北京冬奥村里掀起“中医热”
• 本文转自：济南新闻网要说起酒文化来|都说“饮酒伤神莫贪杯”，为何俄罗斯人喝酒还是那么猛？
• 本文转自：东方网有纹路的虎年限定汤圆、“吸溜”着吃的汤圆、和酸菜一起炒的汤圆……元宵到|“小脑斧”汤圆、汤圆奶茶、酸菜汤圆……你pick谁？【
• 饮食|“假性”痛风是怎么回事？如何和痛风区分？教你三招辨别真假
• 高血压|高血压的“死对头”终于找到了！提醒：想要血压稳，牢记这4点
• 信号|患癌后，身体发出的第一个“信号”会是什么呢
• 久坐是怎样一步一步伤害你的身体?3个简单方法给“久坐族”降危
• 今日元宵| 正确吃汤圆 可是元宵养生“重头戏”！