遭哄抢的丙种球蛋白：不能预防新冠感染，但对一些罕见病患者却是救命药( 三 ) _健康小知识

小郭体重75公斤，按5公斤需要一支2.5克规格的丙球来算，他每四周需要注射15支丙球， “这也只是一个维持的量，像我这种，一般建议是每三周注射18支的。 ”
小郭表示，他们家之前都是用卖房子的钱去买药。如今，其家庭根本无法承担涨价后的丙球。
最近，小郭的父亲把烟戒掉了。 “我说爸，咋把烟戒了？他的回答是，阳了之后抽烟咳嗽。但其实我明白他的心思，他又在为钱着急，想能省一点是一点。 ”
据介绍，小郭家为了给他治病，卖了两套房，如今借住在亲戚家。小郭父亲原本有工作，但在2016年小郭关节出现问题后，其父办理了停薪留职，这个小家也就失去了收入来源。现在，小郭家里还有两组丙球，只够他撑到2月底， “我现在把周期延长到四周半打一次，每次打15支，尽可能往后拖吧。 ”
小郭之所以有提前囤丙球的意识，是因为此前他也曾陷入求药无门的境地。
2020年春节，身体恢复不错的小郭回到母亲的老家内蒙古过年，结果遇到疫情。当地没有丙球，外地也很难将丙球送进来，小郭被耽误了两个月，刚刚做完关节置换手术的膝盖出现感染，手术也要从头做起。 “我这几年又做了多次手术，都是为这事买单。当时我就意识到对于我们，一定要有一组应急的丙球。 ”小郭说。

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↑12月27日，市民在天津市一药店购药图据新华社
“大部分确诊的病友，都是大城市的，医疗资源充足，可以稳定地输丙球。 ”在小郭看来，许多病友没有囤丙球是因为没有遇到过丙球缺少的情况。在小郭生活的县级市，日常医院只会准备4支丙球，用于危重患儿的急救。
目前，在缺丙球这件事上，大城市、小城市的区别正在逐渐模糊，丙球断药似乎不是一个城市的问题。
深圳的王女士近日也急需丙球来控制儿子的感染，好让他下个月可以顺利进行骨髓移植手术。幸运的是，在有关部门的帮助下，王女士最终找到了丙球。
而江西的赵女士为了给孩子买药，跑遍了当地的医院、药企、医保局、卫健委，但一无所获。跑到第七家医院， “医生说没有丙球时，我的眼泪瞬间就掉下来了。 ”她也联系了黄牛，但原价580元/2.5g的丙球已经涨到了2600元，还有人出价3500元。出于安全和经济的考量，赵女士放弃了。
除了X-连锁无丙种球蛋白血症等原发性免疫缺陷病外，吉兰-巴雷综合征、脱髓鞘疾病、原发性血小板减少性紫癜等病也需要用到丙球。
安徽的小李也在为家人寻找丙球。大概两周前，他的家人在新冠感染后突发四肢肌无力，医院诊断为吉兰-巴雷综合征，医生建议注射丙球。
可在安徽，丙球很缺，医院只开给危重病人，从外边买，一支要1800元。小李还问过上海华山医院，丙球也十分紧张，最终他和家人来到了南京鼓楼医院，目前正在等待用药中。
和XLA相比，吉兰-巴雷综合征短时间内需要的丙球更多，每公斤需要0.4g ，连用5天。小李的家人体重70公斤，一共需要56支2.5g规格的丙球。如果按照2000元一支计算，花费将超过10万元，即使按600元的原价计算，也要3万多元。
“急性吉兰-巴雷综合征病情重的会致死，因为呼吸肌无力。我们发病两周，但很幸运病情没有往重的方向发展，可以等。 ”小李介绍，如果不打丙球，病情不重的患者可以单纯吃营养神经的药物，只是康复过程会比较长。 “当然医生也说了有些患者可以完全自己康复，因为急性吉兰-巴雷综合征是自限性的。 ”