遭哄抢的丙种球蛋白：不能预防新冠感染，但对一些罕见病患者却是救命药( 二 ) _健康小知识

由于确诊太晚，小郭的骨关节已经遭到不可逆的“破坏” 。现在，他只能用拐杖在家中勉强移动，外出则需要轮椅。为了生活能基本自理，小郭已经做了多次关节置换手术，接下来还需要几场手术。这也是他积极接受采访，想让更多人关注到XLA的原因， “我想让那些（存在问题）孩子早点确诊，如果当年有人发这个，我父母肯定能想到我身上，我也就不会被拖这么久” 。
定期注射丙球可以极大改善XLA患者的预后。论文《儿童X一连锁无丙种球蛋白血症》称，只要早期诊断并辅以合理的替代治疗，并给予相对积极的抗生素治疗， XLA患者少有侵袭性感染，大部分都能生存到成年，生活质量可接近健康人。天水市第一人民医院也曾发文称，若不采用静脉注射丙种球蛋白替代治疗，约半数XLA患儿在10岁前死于严重感染。
江西的小雨也能印证丙球对XLA患儿的疗效。他6个月时反复咳嗽、发烧、感染炎症，最严重时连续3天高烧40度，嘴唇严重溃烂，流脓出血。痊愈后，小雨的嘴皮跟下巴连成了一块。
2016年7月，小雨在上海确诊XLA 。自此之后，小雨和妈妈赵女士便成为医院的常客。刚开始小雨需要2瓶，后来随体重增加到4瓶。效果也是立竿见影， “我们去市医院的路上，孩子一直死气沉沉，没力气、不想说话。但一打完，整个人精神状态都不一样，回来的路上生龙活虎，唱歌跳舞。 ”赵女士向采访人员诉说起小雨注射药物后，身体状态就会变得比较好。
2019年的一篇论文《X-连锁无丙种球蛋白血症的临床分析及基因诊断》认为，根据国外发病率估算，我国至少有4000余例X-连锁无丙种球蛋白血症患儿，上海、重庆、北京分别有174例、23例、17例的单次病例报道，其余以散发病例报道居多。因此，国内仍有很大部分的XLA患儿未明确诊断，更未进行规范的静注人免疫球蛋白（IVIG）替代治疗。
【遭哄抢的丙种球蛋白：不能预防新冠感染，但对一些罕见病患者却是救命药】小郭所在的病友群中， XLA患者有300多人，其中绝大多数是未成年人，成年患者不超过20人，比小郭岁数大的更少。
丙球被黄牛炒高价格
2022年12月10日，小郭出现新冠病毒感染的症状，发烧近一个星期，并伴随咳嗽等症状。直到今年元旦，他的症状才有所好转， “我身体里比较缺（丙球），免疫力低，恢复起来就比正常人要长得多。 ”
小郭上一次输丙球是在1月4日，那天在家输了15支丙球，一直从4日下午输到了第二天凌晨2点。
除了在家之外，他还会去医院输丙球， “两个渠道，一半一半。 ”在家里输丙球，好处是不折腾，不用离开家去省会或者北京，缺点是自己在外购买的丙球不能报销，更麻烦的是丙球所要求的保存条件颇为严苛，需要在2-8℃冷藏。 “我家有一个冰箱专门存丙球，这个冰箱的冷藏区平时能不用就不用。 ”
到医院输丙球，可以报销，比在家便宜一些，只是加上检查费、住院费、路费、住宿费等，整体算下来费用也不低。而且，小郭出行不易，远行更是需要父母的陪伴。
但随着新冠重症高峰的到来，一些重症患者的家属听说丙球可以拯救自己的亲人，便一拥而上，黄牛趁机将丙球价格炒至原来的几倍。

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↑单支丙球受访者供图
“之前我在医院打， 620元一支，外面渠道也差不多。现在，我问之前的固定渠道，要么是没货，要么就是三四千元一支。我们省有丙球的医院1月5日也发了通知说医院没有丙球了。 ”小郭说，其父亲刚从新冠感染后康复，就跑了一圈当地的药店，但各处都没有丙球。