SM新年新希望！枣庄四岁患儿元旦将接受SMA靶向药医保首针注射( 二 )

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新闻伴读
新闻发布会采访人员问答
1、采访人员：请问针对诺西那生钠药品的供应配送，国药控股公司做了哪些工作？
国药集团枣庄有限公司总经理段明骥：国药控股集团，一直致力于国民健康事业，自觉把“我为群众办实事”落实到行动上，以实际行动解决百姓看病难、看病贵的问题，努力实现央直企业的社会责任，尤其是在新冠疫情防控物资供应和疫苗研发等关系国计民生的重大事务中作出积极贡献。
曾经诺西那生钠注射液，市场价格每瓶高达近70万元，经过国家医保局的灵魂谈判后大幅降价。最让我们感动的一句话是“每一个小群体都不应该被放弃，希望企业可以再努力一点”，这让SMA患者及其家属看到了希望，感谢国家政策和医保人的努力，我们国药控股枣庄公司作为本地药品的供应配送企业也备受鼓舞，决心第一时间把药品配送到患者身边。
12月初，我们了解到市中区有1个4岁的患者小朋友，通过走访对其家庭情况进行了解的过程中，得知其患有脊髓性肌萎缩症，腿部肌肉萎缩无力，无法行走，肢体二级残疾，倍感心痛。同时，了解到患者家庭想尽快注射治疗药物的愿望，更加坚定了我们尽快将药品配送到患者身边的决心。
我们国药控股枣庄有限公司，立即联系上级公司对诺西那生钠注射液协调采购事宜，开辟了绿色通道，安排了专用冷链药品配送车辆，对温度全程实时监控，保障该药品在贮藏运输直到患者注射前的各个环节，始终处于规定的低温环境，保证药品的运输质量安全。我们国药控股各物流运输环节展开了“零时差”运输接力，用最快的速度从海关经国药控股体系配送到了医院，彰显了配送保障能力，同时体现了我们作为国企，强烈的责任担当、真挚的为民情怀。
对于患者小朋友的家庭困难的情况，我们已经组织员工进行一次爱心捐款，同时，持续关心其它特殊群体，为解决患者最关心的用药问题贡献“国药力量”。

2、采访人员：请问垎塔埠街道刘主任，李为峰一家人是咱们垎塔埠街道辖区的困难居民，那么街道、社区层面给予了哪些关心和帮扶呢？
垎塔埠街道办事处副主任刘金：通过介绍大家可能已经知道了，患儿父母李为峰、李秀花夫妇是我街道官庄社区的低保户，本身生活已经比较困难，而孩子又患上了脊髓性肌萎缩症这种罕见病，更是让他们的生活雪上加霜。
对于这样的特殊困难群众，我们街道和社区一直是竭尽所能给予关心和帮助，只要有符合条件的救助政策，第一时间帮助他们申请。比如，对于李为峰一家，除严格兑现低保待遇外，街道还积极与民政、残联等区直部门对接，为李佳树申请了困境儿童、残疾补贴、无障碍改造等政策，每月可享受困境儿童救助金1100元，每月享受两项残疾补贴570元，并为其赠送了轮椅、护理床等生活设施，为其家庭申请了3765元临时救助金，联合团区委对其家中进行了希望小屋改造,力所能及地为他们提供生活保障，改善生活环境。
这次，患病小朋友能够赶上党和国家好的政策，成为诺西那生钠注射液纳入医保后的首例注射者，真心为其一家感到幸运和高兴，这不仅能够从根本上减轻李为峰一家看病的经济负担，也重燃了小佳树有效医治、健康成长的希望。下一步，街道仍会本着扶贫、助残的原则，坚持“人民至上”的理念，继续落实好现有救助政策，积极争取更多的帮扶资源，不断提升他们的生活保障水平，真正让党和国家好的政策在基层落地生根、开花结果。