一家人|这一家人,了不起!

一个孩子的出生 , 对于一个家庭来说 , 无疑是一件喜悦的事 。 然而 , 伴随着孩子的降临 , 癫痫、脑瘫、自闭症、地中海贫血症相继被查出 , 这样的家庭该何去何从呢?

一家人|这一家人,了不起!
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轩轩和爸爸、妈妈、奶奶的合影 。 受访者供图
3个月大时被发现不对劲、8个月大时癫痫发作、1岁多时查出脑瘫和自闭症、7岁时被查出地中海贫血症……2008年 , 轩轩的出生带给了干强一家无限的欢乐 , 然而相继查出的病症让一家人陷入了困境 , 但是他们从未想过放弃 , 他们带着轩轩四处寻医、陪伴孩子、不断进行康复治疗……
寻医之路漫漫
不信命的一家人始终不放弃
轩轩3个月大时 , 眼睛不追物、脖子歪着、小手紧紧攥着 , 再加上不哭不闹 , 异常乖巧 , 家人发现他不太对劲 。 抱到小区里和同龄的孩子一起对比 , 干强一家心里更加打起了鼓 。
他们开始带孩子去医院里做按摩 , 谁承想在8个月大的时候 , 轩轩第一次癫痫发作 。 在间歇性抽搐的半个小时里 , 干强一家不知所措 , 立马送去了医院 , 当时的干强并不知道这是癫痫 。

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轩轩在做康复训练 。 受访者供图
后来 , 医生建议干强带孩子去重庆做检查 。 当时干强正好在重庆上班 , 就去重庆预约到了3个月以后的号 。 当时医生经过各种检查和观察种种表现 , 初步估计有自闭症 , 但是由于孩子小 , 也有可能发育迟缓 , 建议3个月过后再进行检查 。

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轩轩学习游泳 。 受访者供图
三个月又三个月 , 在等待下一次检查的过程中 , 干强一家人始终抱着一丝希望 。 “只要没有确诊 , 就是有希望的 。 ”干强说 。 但在等待的时候里 , 一家人也对照了自闭症的症状进行比对 , 其实心中逐渐有了答案 。 “当时脑子一片空白 , 就想着该怎么呢?”3个月后 , 当正式确诊为自闭症时 , 干强一家人都没有说话 。

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轩轩学习轮滑 。 受访者供图
此后 , 干强一家齐上阵 , 带着轩轩走上了康复之路 。 回到成都 , 他们在一个星期内就找到了一个就近的康复机构 , 从轩轩1岁多一直到6岁 , 日复一日 , 年复一年 , 每天早上奶奶便带着轩轩去做康复训练 。
康复之路充满荆棘
轩轩考过钢琴十级
在轩轩康复的路上 , 全家出动 。 爸爸妈妈继续为了高昂的医疗费用奔波 , 奶奶则承担起照顾轩轩的重任 。 “不同于带普通的孩子 , 孩子身体虚 , 汗太多 , 也不知道大小便 , 衣服每天要换二三十件 。 奶奶在照顾轩轩期间睡觉连衣服都不敢脱 。 ”干强表示 , 奶奶在照顾轩轩期间没有一点自己的私人时间 。

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妈妈教轩轩做家务 。 祝欢 摄
后来 , 干强和妻子看电视时发现有个自闭症孩子弹钢琴很厉害 , 就想让轩轩也尝试 , 看看有没有效果 。 “最初买来电子琴放在家里 , 电子琴放音乐时 , 轩轩就站在旁边听 , 没有放音乐就走开了 。 ”干强说 , 第一次尝试失败了 。
然而在轩轩5岁多时 , 康复机构来了一位教钢琴的老师 。 看着其他孩子去学习钢琴 , 轩轩奶奶也想让他学习 , 老师让轩轩试试 , 当时手攥成拳头的他用手背敲琴 , 老师拒绝了 。 “怎么才能让他学习钢琴呢?”“至少他的手指得打开 。 ”回到家后 , 不服输的奶奶每天又多了一项工作——每天重复地将轩轩的手指掰开 , 一根一根地挂到电子琴上 。 两三个月后 , 轩轩的双手终于打开了4根手指 , 老师也同意教琴 。