男孩|焦点丨银川11岁男孩患罕见病，头部增大、面部畸形！

宽厚的下颌
脸上的骨骼不断向外突出
……
在银川市金凤区良田镇兴源村六队
有这样一个孩子
因身患一种极少见的疾病
头部增大
整个面部出现了畸形
【 男孩|焦点丨银川11岁男孩患罕见病，头部增大、面部畸形！】生活受到极大影响
治好孩子所需的大笔医疗费
让家庭背上
沉重的包袱

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11岁的明明，身材比同龄的孩子更为瘦小，和常人相比，面部也截然不同。
据其母苏彩霞介绍，明明出生后，身体一直不太好，八个月大时，家人留意到他的头部要比同龄孩子更大些：“他和邻居家的孩子出生日期相差二十多天，但八个月时比邻居孩子头更大，像三四岁孩子那般，去医院检查做了脑部CT说没什么问题，我们也就没在意。”

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起初检查并没发现什么问题。苏彩霞一家便没有多想。
不料在明明一岁多时，家人发现，他的鼻子开始出现变化，这时才意识到情况并不乐观：“当时孩子鼻子像堵住了一样，呼吸不太通畅，去医院挂了耳鼻喉科诊断后，医生开了药水，但滴了一段时间后，大夫就说已经没用了，鼻孔里面开始长肉了。”
对于明明为何会出现这种情况，苏彩霞辗转多家医院也很难给出准确诊断，一时间他们也无计可施。
四年时间就这样过去，直到2016年，明明五岁多时，面部开始出现严重变形，苏彩霞一家前往北京的医院进行检查治疗。
苏彩霞回忆道：“当时孩子脸已经长到很大，鼻孔向下长，我们去北京的同仁医院进行一系列检查后，给出诊断结果是‘面部骨质增生’。医生告诉我，他这个病全国都很少见，但因为孩子当时太小，抵抗力低下，医生建议等面部停止增长后再做手术。随后我又去北京儿童医院问了，也是一样结果。”
无奈之下，苏彩霞一家只能遵从医生嘱咐，等待手术的合适时机。

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随后的几年，明明的病情再次加重，从2019年开始，他的下颌猛然增长，面部变形更为严重，已经影响到语言功能、视力和健康状况。
由于所患疾病特殊，没有药物能够控制病情发展，看着孩子小小年纪每日遭受病痛折磨，却无法用语言表达，身为母亲的苏彩霞心碎落泪：“花生掉在地上，他知道是哪个方向，但他无法准确判断位置，要用手摸索着才能找到，他说话也听不懂。最近这一个多月孩子每晚都会哭，半夜爬起来打自己的头，也说不清到底哪里不舒服，我已经有点支撑不住了。”

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苏彩霞家里原本条件还不错，但从孩子生病至今几年的时间，已花费二十多万，如今有些难以支撑。
为了照顾明明，苏彩霞只能在家待着，孩子父亲在外打工也没固定工作。为给孩子看病，这些年家里卖地、借款，却只是杯水车薪。
苏彩霞告诉采访人员，这段时间，无论是爱心单位还是村镇都在想办法帮助他们，但治疗难度大，只能前往外地医院。根据当时医生所说，后期手术费和治疗费高达百万元，对他们这个小家庭来说，无疑是一笔天文数字。
“当时去北京检查治疗，专家说明明的状况起码得动三次手术，单次手术费就高达六七十万。加上这个病比较罕见，本地医生也没见过，不能随便开具诊断书，所以也没法申请发起水滴筹。之前还有爱心企业和单位说帮我们联系好一点的医院，但这么一大笔治疗费我们得想办法。”