这种高效和精准体现在多方面。在浙大二院的罕见病病区,原本有26张床位,但最近减少了3张床位腾出了两间病房,分别被改成肌肉活检室和肌电图室。“很显然,床位会带来医疗创收,3张床位对一个临床医生来说很宝贵的,但是为什么要这样做?因为这样做对病人更有好处,他们的肌电图和肌肉活检都可以在病区里面做,不用跑来跑去,也不用耗时排队。”
吴志英甚至可以明确告诉来住院的病人需要住几天院、花多少钱。“我的初衷就是要降低病人的负担,病人负担轻了以后,他自然而然对医生的依从性会更高,他觉得自己不用花太多钱,就能够看到最好的医生,而且能够得到最好的帮助。”
吴志英建议,相关部门应该推动罕见病以独立学科发展。
“这种模式一定能让罕见病的诊断速度飞快提高,也会大幅提高我们对病人的综合治疗和管理能力,最关键的是能减少病人到处求医就诊的费用。”吴志英十分强调这一点,至少各省应该迅速建立起罕见病专家库,并且对外公布这一名单,“常见病医生很多,不需要公布名单,但罕见病专家名单一定要公布。”她认为,“一定要通过多种渠道让病人尽快找到可能解决自己疾病的专家,这很重要”。
文章插图
浙大二院副院长、中国罕见病联盟浙江省协作组主任吴志英教授(右三)及其团队。
李定国也对这种独立学科发展的模式表示认同。他以肿瘤类比,“过去肿瘤病人都分散在各个科室,肿瘤成为一个单独的学科跟肿瘤界医生持续的推动分不开。而罕见病也是各个系统都有,将来肯定也会成为一门单独学科,只不过现在还没提到这个高度。”
他同时提到一点,毕竟罕见病没有肿瘤那样有如此庞大的病患群体,“我不建议罕见病领域搞‘群众运动’,有的医生不接受我这个观点,但我始终坚持,一定要分层次,大部分医院只要能提高罕见病意识,有效转诊,尽量让病人不要兜兜转转太久。”
吴志英表示,“实际上我并不鼓励所有医生都来关注罕见病,毕竟这是罕见病。关注罕见病的医生他要自己愿意、喜欢,当然总有一部分人会喜欢做这件事情,比如我就很愿意研究和诊治罕见病,而很多跟我同辈的同道们更愿意关注常见病。”10000个医生当中,有10个医生真正愿意钻研罕见病,在她看来已经足矣。
“你一旦选择钻研罕见病,这条路就要一直走下去,你要经过规范的培训,要花更多的时间,要耐得住寂寞,不能眼红你的同辈比你晋升更快,这些事情可能暂时与你无关。你的目标就是把病人诊断好、管理好,同时也要把罕见病研究做好。”她如此告诉她的学生。
现年54岁的吴志英仍保持着每天工作14个小时的状态。多年来她拒绝了很多在她眼里不必要参加的会议,“这节约了我很多时间。”采访人员在采访中感受到,每天穿梭于病房和实验室的她,对话时眼神里透露出能感染周围的亮光,有着极高的专注力和格外充沛的精力。
【 苯丙酮尿症|比罕见病更罕见的,是这支特殊队伍】来源:澎湃新闻首席采访人员 贺梨萍
- 十二烷基苯磺酸钠|洗洁精是“害人精”,长期使用容易患癌,真的假的?告诉你真相
- 二苯基庚烷类化合物|女性不想肚子鼓鼓,常吃3物,减脂排毒,越吃越瘦,效果好!
- 二苯基庚烷类化合物|提个醒,生姜切不可与此物同食,吃了就是没事找事,还有人不清楚
- 常吃氨氯地平和硝苯地平需注意3个副作用,本文告诉你如何应对
- 诊疗|罕见病创新药氯苯唑酸开出上海首张医保后处方,为更多患者带来治疗希望!
- 苯海拉明|走进鼻子系列——治疗鼻炎之中策其二 抗组胺药物篇
- 山西:抽检发现食品包装含甲苯
- 氨基苯甲酸|每天不妨多吃3种食物,补充营养、延缓衰老,身体棒棒哒!
- 遗尿症吃什么好 小孩尿床的食疗偏方
- 内蒙古自治区具备检测乳制品过氧化苯甲酰的能力