“我的孩子有救了”！70万1针天价药入医保，9轮砍价降至3万 “我的孩子有救了！我们盼了

“我的孩子有救了！我们盼了多少年，终于盼到了……”
近日，原本70万1针的天价药诺西那生钠注射液，正式纳入国家医保，全国SMA（脊髓性肌萎缩症）患儿家长都喜极而泣。
国家医保局谈判代表张劲妮也表示“谈判桌上我们作为甲方，这么卑微真的很难。但我们对价格的底线不能让步，每一个小群体都不应被放弃……我觉得我刚眼泪都快掉下来了。 ”

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01每一个小群体都不应该被放弃
据悉， SMA全称SpinalMuscularAtrophy脊髓肌萎缩症，是一种致亡、致残极高的神经肌肉病。主要是因关键遗传物质“运动神经元存活1号基因SMN1”缺失，而导致运动神经受损死亡、全身肌肉萎缩、骨骼脊柱变形的遗传病。 SMA通常在1岁内发病，未经干预的话， 90%以上的患儿寿命不超过2岁。
综合我国新生儿数据来看， SMA发病率约为万分之一，但每40-50个成年人中就有1人携带这种基因。只要家里有一个这样的孩子，就足以砸锅卖铁、倾家荡产。 2019年，全球首个治疗脊髓肌萎缩症（SMA）的靶向药物正式在我国获批上市，定价69.97万。每个患儿一年需用药6次，次年用药3次且需终身用药来算的话，每年花费至高达420万，最少也要210万。

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现在一针降到33000元，患者家长表示， “6针花费不到20万，再除去医保报销的一部分，每年只需10万，相当于价格降低了20-40倍。 ”目前，我国新生SMA患儿每年预估增加1200人，总人数近3万人，这次降幅将为6万个家庭带去希望。
02天价药95%的降幅，并非首次出现
在长达1个半小时，来回9轮的报砍价中，诺西那生最终以33000元每针，降幅高达95%的价格纳入医保。消息一经传出， “山东SMA之家康复交流群”沸腾， “终于等到了”、“我的孩子有可以活着了”、“哭完后满脸都是笑容”、“孩子的病我们能治得起了”……大家刷屏表达着激动。

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【“我的孩子有救了”！70万1针天价药入医保，9轮砍价降至3万】从天价到白菜价，高达95%的降幅让人们为之称赞，但这并非孤例。仅今年国家医保药品目录中，就有74种药品新加入进来。之前很多天价药降幅均高达60%-80%！此外，这种腰斩式的降价幅度在“艾木茵”等企业自主研发的抗老生物科技中同样存在。
国外曾有试验证实，对生物体外源注射“艾木茵”类物质，可通过维持其端粒酶长度，并将表观老化指标如毛发量、光泽度、四肢灵活度等提升到青年时期。起初仅有国外发酵法研产，单克高达2万，一年要花100多万。但国内全链条酶法技术落地后，价格下降近90% ，综合京猫等通用途径来看，目前已有10万中老年能够触及，这或帮助他们提升老年身体质量。

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03科学技术飞速发展，重病治疗迎来“黄金期”
近年来，随着我国科学技术飞速发展，经济水平提升，各种肿瘤、罕见病和老年退行疾病的治疗手段相继出现。除本次纳入医保的诺西那生钠，前不久首个CAR-T也正式获批上市，首例应用患者也已成功出院。
还有基因工程技术、干细胞技术等也都实现了一定程度的发展。去年诺贝尔化学奖被颁给基因工程技术的两位科学家，这意味着人们不仅可以从基因上治疗某些罕见病，未来还可能帮助人们实现不老的想法。