血友病|单亲妈妈独力扛起血友病双胞胎与病魔抗争17年，今无力承担医疗费( 二 ) 血友病|单亲妈妈|双胞胎|无力

文章图片

家里放着成筐的注射器、针头和药瓶

文章图片

曹女士长年累月给孩子打针，磨出了老茧。
又一棘手难题：产生了抗体
十多年来，这个单亲家庭一直小心翼翼地生活。
然而到2016年，双胞胎兄弟的治疗效果渐渐不如以前，检测发现体内产生了抑制物，也就是抗体。最高的时候超过40BU ，而安全值应该低于0.6BU 。
血友病抗体，指的是血友病患者体内产生的一种能够抑制自身凝血因子及其浓缩剂发挥凝血功能的免疫球蛋白。
因为抑制物的作用，兄弟俩的病情开始加重。有时候关节疼痛肿胀，走路都成问题，出门需要轮椅、拄拐。在学校，上下楼也是一个问题，瘦小的曹女士经常来回背着两个儿子穿梭在楼道里。

文章图片

文章图片

发病时，腿和关节会严重肿胀疼痛，只能拄拐行走，有时候还要坐轮椅。
有一次，扬扬发生了髂腰肌自发性出血，以前轻易不喊疼的他直拿头撞墙，没办法躺下睡觉，只能坐着，晚上母子二人相互坐倚着睡了一个月。
也因此，兄弟俩的治疗难度又上一个台阶，需要进行针对性治疗，以消除抗体。医生建议尽早就医，越拖越难治，但由于费用一直没着落，兄弟俩到去年才开始该阶段的治疗。
治疗过程中，激素类药物让兄弟俩的体重在4个多月里从110斤增加到160斤，全身皮肤出现龟裂似的“肥胖纹” 。
【血友病|单亲妈妈独力扛起血友病双胞胎与病魔抗争17年，今无力承担医疗费】一并增加的还有经济上的负担。因为抗药性和体重的增加，凝血因子的注射剂量越来越大，从原先每天250IU增加到了3500IU 。这种药物价格高昂，一瓶（1000IU）就要3500元，一个月下来，兄弟俩要用掉150瓶，也就是说，光是凝血因子的支出就要近53万元。

文章图片

进口凝血因子一瓶就要3500元
消除抗体治疗正进入冲刺阶段
这个不幸的家庭需要你的帮助
好消息是，兄弟俩最近的几次血友病抗体检测中，数值均在0.6BU以下。
“在接下来3-6个月的治疗期中，还有恢复率和半衰期两个指标需要重估，如果都能达标，抗体含量也能维持在0.6BU以下，那么这个阶段治疗就成功了，后续治疗用药就能恢复到之前的频率和剂量。”主治医生、浙江大学医学院附属儿童医院血液肿瘤内科副主任徐卫群说。
徐卫群介绍，血友病属于国家罕见目录疾病，目前国内发病率约为十万分之六。目前，浙大儿院注册登记的儿童血友病患者有400多人。其中，重度血友病中有20%的患者会像双胞胎兄弟一样出现血友病抗体。
在抗体治疗之前，兄弟俩每年的医疗费还不算特别多，医保、低保以及各类救助基本上可以解决。但抗体治疗很快就把各种基金的额度用完了，只能自费，很快家里的积蓄也用光了。