血友病|单亲妈妈独力扛起血友病双胞胎与病魔抗争17年，今无力承担医疗费血友病|单亲妈妈|双胞胎|无力

走出电梯，迎面就看到堆在门口的几大包用过的药瓶和注射器；走进不大的客厅，到处堆满了成筐的注射器、针头和药瓶；打开冰箱，看到的不是食物，而是整箱的药物，橱柜里也全都是药和医用器械；门口放着两把轮椅，卧室备着护具和拐杖。这里是身患重度血友病的双胞胎兄弟扬扬、威威的家。

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兄弟俩在杭州一所职高读高二
好景不长，兄弟俩5个月大的时候，哥哥扬扬因为支气管炎在医院挂了盐水。到了第二天晚上，扬扬突然哭闹不止，扎针的双腿更是整片淤青肿胀，非常吓人，夫妻俩赶紧送往医院。
听到医生初步诊断怀疑的“血友病” ，曹女士一脸茫然，她对这个病完全没有认知。听说家里还有个双胞胎弟弟，医生建议带来做个检查，最后兄弟俩同时确诊，且是血友病里不多见的重度。曹女士回忆：“感觉天塌下来了。”
血友病是一种是因先天性凝血因子缺乏导致凝血障碍的遗传性罕见病，一个极小的伤口就会流血不止，危及生命。像双胞胎兄弟这样的重度患者，没有明显外伤也会自发性出血。而出血又会伴随巨大的疼痛和危险，按危险程度从低到高排序，分别是肌肉出血、关节出血、内脏出血、颅内出血。其中，关节出血疼痛等级达到11级，相当于自然分娩的痛感，内脏出血和颅内出血则会直接导致死亡。这种病目前没有办法治愈，必须终身治疗，而且费用高昂。
曹女士现在还记得确诊后医生说的话：“当时医生委婉建议放弃治疗，孩子可能活不过5岁，周围不少人也这样劝。但我怎么舍得，那么可爱的两个宝宝，自己的骨肉，我不能放弃啊！”然而，兄弟俩五岁的时候，他们的父亲实在扛不住重担，离开了家庭，留下曹女士独力支撑。
血友病患者被称为“不能磕碰的玻璃人” 。但在孩子成长过程中，这些难以避免的小意外，随时可能酿成“大灾难” 。
“不小心摔了一下，眼睛就一片淤青，不夸张地说，跟熊猫一样。哪怕是吃东西也要非常小心，被骨头戳破嘴，立马血流不止，别人几分钟就能止住的小伤口，兄弟俩可能要半个月。这类大大小小的突发状况数都数不过来，因为这个原因，家里几乎不吃鱼虾排骨这些菜。”曹女士说。
哥哥扬扬回忆，记事起最严重的一次意外发生在初中，食堂吃完午饭回教室的路上，被田径队的同学撞倒，手肘着地严重出血，一开始以为是骨裂，去医院查了没事。到了晚上，上臂猛烈肿胀发热疼痛， “摸上去滚烫滚烫，能感觉到血管在跳，大冬天要把手臂泡在冷水中才能稍有缓解。”
为了防止出血，血友病患者需要经常注射凝血因子，来回跑医院成了家常便饭。一旦遭遇突发状况，如不及时用药，后果往往是致命的。就在那一次，曹女士尝试在家里自己注射。
“之前向护士请教过，还是不太放心，当天晚上又反复看了三遍教学视频，凝血因子和溶解液怎么组装，如何做静脉穿刺，现在早已驾轻就熟。”曹女士说。