关注 | 肿瘤患者家属,一个同样需要关注的群体

肿瘤带来的影响 , 改变的不仅是一个人 , 还是一个家庭 。 整个家庭的生活状态、角色分工、计划甚至经济收入等都受到影响 。
世界卫生组织国际癌症研究机构(IARC)的数据显示 , 2020年 , 中国新发恶性肿瘤457万人 。 每天 , 我国都有超过1万人确诊肿瘤 。 即便一位患者只需要一名家属照顾 , 每年 , 我国也将新增400多万肿瘤患者家属 。
在相关研究中 , 这些肿瘤患者家属被称为“照顾者” 。 面对肿瘤 , 他们用最多的时间照顾患者 , 没有报酬 , 长期处于过度疲劳与应激压力中 , 身心健康水平、生活质量甚至要低于慢性病患者 。 多数照顾者都处于亚健康 , 甚至患病状态 。
但是 , 在当下的肿瘤疾病叙事中 , 大众关注患者、关注新药、关注医生 , 甚至关注厨房——这些肿瘤患者的照顾者们 , 则常常被忽略......
关注 | 肿瘤患者家属,一个同样需要关注的群体
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87%以上家属会出现负面情绪
有的甚至比患者更重
我们常常会感慨肿瘤患者在面对疾病时的不容易 , 但其实病人家属更难 。
对患者家属来说 , 既要消化且接受亲人患病的事实 , 又要打起精神照顾患者治疗、饮食起居 , 承受着家庭、社会的压力 , 还要去学习疾病知识 , 并且在庞杂的医疗信息和医生的建议中 , 尽可能为患者选择最好的治疗方案……
在这条艰辛的路上 , 每天都伴随着疑问和选择 , 但面对生命 , 他们永远不敢去赌 。
尤其是对肿瘤晚期患者家属而言 , 不仅要负担患者的日常护理 , 还需要面对随时失去患者所带来的无力感和悲痛心理 , 使得绝大多数肿瘤患者家属出现了照顾者疲劳症状 。
据临床统计研究调查 , 87%以上的肿瘤患者家属出现不同程度的焦虑、抑郁、疲劳等不良情绪 , 高于肿瘤患者 , 而且肿瘤患者家属的严重的心理应激反应割裂了自身与社会的交往 , 更加剧了不良心理的程度 。
这些一直站在患者背后支持着患者的家属们 , 需要我们更多的关注和理解 。
成为患者家属可能会有的感受
在日常的照顾中 , 家属会出现的情绪有很多 , 如愤怒、难过、悲伤、自责、无助、无奈、孤立无援、恐惧、焦虑、麻木等等 。
也会出现:精神恍惚、失眠、胃痛、食欲不振、迁怒、指责、挑剔、过度保护或忽视病人、想死念头(随病人一起去)等 。
其中 , 恐惧是患者家属最大的心理障碍 。 患者家属常见的恐惧有:对疾病未知而积压的恐惧、对孤独的恐惧、对亲人分离的恐惧等 。 当患者家属的心情变得紧张、沮丧、低落 , 对微弱的刺激都比较敏感 , 总会顾忌谈到“死”等字眼 , 害怕增加病人的心理压力 。
这些精神压力在肿瘤治疗过程中时刻追随着家属 , 但即使如此 , 在患者面前 , 家属也永远都是积极的状态 , 生怕自己表现出压力、疲惫 , 会加剧患者的心理压力 。
那么 , 肿瘤患者家属该如何调整心态呢?
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关注 | 肿瘤患者家属,一个同样需要关注的群体】家属该如何调整心态?
家属作为患者最重要的照顾者和社会支持者 , 能否给患者精神上的支持 , 对患者的病情起着重要作用 , 而要给患者精神上的支持 , 首先要保证家属自己是有能量的 。 如果家属也心力交瘁 , 可想而知 , 能给到的精神支持也将大打折扣 。
因此 , 作为家属 , 学会缓解自己的精神压力、及时给自己充能也是重中之重的事 。 我们希望家属们在成为照亮患者的光之时 , 也不忘做自己的太阳 。