渐冻症患者蔡磊的“生死时速” _健康小知识

文徐倩影
绝望比绝症更致命，渐冻症患者蔡磊拒绝绝望。
渐冻症，世界五大绝症之首，属于神经退行性疾病。根据现有医学文献的记载，渐冻症已经有近200年的历史，至今只有利鲁唑（口服）和依达拉奉（注射）两款药物可以延缓疾病几个月，但无法阻拦病情发展，患者患病后的平均生存期只有2—5年。
7月12日，热休克蛋白gp96注射液治疗渐冻症临床研究启动会在海南博鳌恒大国际医院顺利召开。这是中科院孟颂东团队与渐愈互助之家创始人蔡磊全力推进的管线之一，他们将平均12年的药品上市时间缩短到在3个月以内开始临床试验治疗。

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目前，蔡磊和他的团队正在推进渐冻症新药研发工作。 /图·pexels
对于渐冻症患者而言，这可能是希望。
目前，蔡磊和他的团队正在推进渐冻症新药研发工作，他们建立底层大数据，游说生物制药公司，说服科学家进一步研发和转化，一步步扩展渐冻症药物研发的可能性。
“现在我是用生命与时间赛跑，
由不得我慢”
7月13日早上，蔡磊来到办公室的第一件事是开会。他中午与三星集团的老领导会面，下午连线采访，之后约见一位罕见病患者组织的负责人，晚饭后直播介绍这次临床试验的背景、解答问题，晚上8点30分与美国科学家开视频会议……这一天的工作安排，完全不是一位病人该有的日常。
蔡磊也很累，但是没办法，一方面这是他主动要做的事，另一方面也是被迫。 “现在我是用生命与时间赛跑，由不得我慢。慢下来，自己和所有病友都没有希望，其实快也不一定有希望。 ”
2019年9月，蔡磊确诊渐冻症。确诊后，他得到的唯一的医嘱也只是好好休息、加强营养，为后期生活护理做准备。
生命周期突然被限定，面对“确诊即等死”的结果，蔡磊经历了人生的至暗时刻。他与妻子谈离婚，与母亲谈病情，与儿子准备告别，与自己谈身后事。他说，如果不是患者或患者家属，很难对那种绝望感同身受。
刚被确诊的第一个月，蔡磊也纠结是不是应该放弃工作，去旅游享受生活。可是，他不想坐以待毙，总觉得自己可以为渐冻症的攻克做点事。

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2019年，京东集团副总裁蔡磊被确诊渐冻症后，他寻找病友、尝试偏方、自主研究病理，最后决定投身新药物研发。 /受访者供图
住院期间，蔡磊第一次接触到不少渐冻症病友，也进入了不同城市、不同医院的病友群，在一个很集中又很分散的集体里，了解真实的病情进展。
随后， 41岁的蔡磊，决定重新创业，从互联网转入医药科研行业。他的身份标签从京东集团副总裁变成了渐冻症患者、渐愈互助之家创始人、北京爱斯康医疗科技有限公司法人。
和所有渐冻症患者一样，当无法通过医院治疗时，他们都会开启自救模式。蔡磊也是，他尝试了从玄学秘方到高端药物，再到按摩针灸、干细胞和抗氧化等的方式，见过一些所谓的“神医高人” ，也识破过很多打着“治病救人”的幌子行骗的人。钱没少花，病一点没有治好。蔡磊被骗过，渐冻症患者群里大部分人也都被骗过。
在无法确定渐冻症的病因之前，患者们没有判断的依据，只能靠自己的主观感觉重复试错。蔡磊前前后后花了数百万元，最后病情没有任何好转。