在人间|无国界病人:我用了3000天战胜罕见病癌症

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在人间|无国界病人:我用了3000天战胜罕见病癌症
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口述|师永刚撰文|琴文编辑|马可
出品|凤凰网在人间工作室
一个被医生判定活不过两年的肾上腺皮质癌病人 , 熬过十年后 , 会有一种被幸运之神宠爱的感觉 , 会获得一点力量 , 一点尊严感 。
最近 , 前媒体主编、作家师永刚的非虚构新书《无国界病人》出版 , 记录了他治疗癌症的3000天 。 十年间他跨越中美 , 经历了两次手术、五次复发转移、四次急诊、六个周期的放疗以及三次新药临床试验 , 有八年是在从未间断的治疗中度过的 。 如今 , 他有三年半没接受过任何治疗了 , 只要治疗结束五年 , 肿瘤没有复发 , 就将达到医学上的临床治愈 。
在谈话里 , 他仍会谈到害怕、焦虑 , 谈到自己的治疗过程 , 称自己已学会逃避苦难记忆 , 也不避讳谈到死 , 他感到 , “每个人活着就是一个奇迹 , 这个不是必然的结果 , 而是一个偶然的结果 , 这偶然是多么强大的存在 。 ”
以下是师永刚的自述:
在人间|无国界病人:我用了3000天战胜罕见病癌症
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人很奇妙 , 人对记忆的控制筛选都有一个有意思的开关 , 很多人记不住苦难 , 只能记住苦难里那些温馨美好的瞬间 。 我在这本书里屏蔽了苦难 , 那些特别苦的东西我觉得没存在过吧 , 或者是另外一个人在平行时空里的遭遇 。
我是通过MD安德森的电子医疗系统里记录的病历 , 一点点回忆起这个过程的 , 写作有时也会感到害怕 , 因为不断在写反转 , 从来没有好过的时候 。 总以为好了 , 突然发现再次跌入谷底 , 爬到半山岭 , 一阵狂风暴雨又把我推下来 , 连续五六次 。 我写的时候都有点儿厌倦 , 有时想要不要把它省略掉一两次 。
2012年夏秋之交 , 我拿到一份彩超报告:右肾上腺区巨大结节 , 包膜完整 , 性质需CT进一步确认 。 周六的天空一下子变得昏暗 , 体检中心旁边的雍和宫里响起钟鼓声 , 它们几乎击穿了我 。
接下来的周一 , 我在北京一家三甲医院确诊了肿瘤 。 在医生“中国式的与病人谈话的方式”之后 , 我在网上用关键词查到了这个病的名称:肾上腺皮质癌 。 这是一种非常罕见的肿瘤 , 年发病率为百万分之一 。 美国一年确诊大约二百人 , 中国差不多两千人左右 。 患者很少活过五年 , 大部分人在发病后的第一年就去世了 。
我这个从来没有在赌场上赢过的家伙 , 竟然中了这么一个一百万人中才会有一个的“大奖” 。 医生告知我的太太肿瘤已是晚期 , 手术后可能会延长一定的生存期 。 那时 , 我的孩子还不到一岁 。
难过而又悲愤 。
周末 , 回到办公室 , 我给同事们写了一封告别信 。 又将散落一地的报刊收拾干净 , 像打扫干净自己在这里的所有人生 。 我做了十三年的主编 , 一度以为这个办公室里生产的杂志就是我的一切 。 这个房间里留着我掉落的头发 , 一个中年男人孤独奋斗的最后背影 。
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■正在写作《无国界病人》的我 。
年底 , 我在协和医院做了手术 , 医生从我身上取出一个重达一斤六两的结节 。 躺在ICU的病床上 , 我感到无力无助 , 那是我最狼狈、最接近死亡、最没有尊严的时刻 。 回到普通病房后 , 医生告诉我 , 肿瘤没有扩散 , 但应当是原发肿瘤T分期的第四期 。 我自己很清楚是晚期 。
很多人都不知道肾上腺是什么 , 其实它就是你的压力阀门 , 很多人感到特别累 , 没劲 , 各种各样的甚至自杀的念头都有 , 就是这个器官在调节 。 它是人体的激素生产器官 。 荷尔蒙的来源 。