在人间|无国界病人:我用了3000天战胜罕见病癌症( 三 )


晚上 , 太太和孩子睡了之后 , 我把自己的存折、银行卡全部拿出来 , 盘点自己的收入是否足够支撑我去美国治病 。 孩子才一岁 , 房子还有月供 。 一旦决定花掉这笔钱 , 我不知道对我的家庭、我的孩子来说 , 到底意味着什么?肿瘤治疗很像压一次宝 , 我不能人没了 , 留下一大笔债 。
一个中年人的人生 , 二十年的奋斗 , 可能遇上一场大病就土崩瓦解了 。
第二天一早 , 我跟太太商量想把深圳的房子卖了 。 这是我工作后的第一套房子 , 价值差不多五百多万 , 如果没有生病 , 也许我们算得上一个中产家庭 。 这房子竟然无意间 , 成为我赴美治病的一个保障 。
2013年4月28日 , 飞机降落在美国休斯顿机场 。 此前太太向单位请了假 , 我们把一岁半的孩子交给了妹妹 。
在休斯顿华人慈善机构光盐社的帮助下 , 我住进中国癌症病人在此聚集的小区IMT 。 这里住着三十多位在MD安德森癌症中心看病的中国病人及家属 , 被称为休斯顿的“中国癌症病人村” 。
在人间|无国界病人:我用了3000天战胜罕见病癌症
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■休斯敦中国癌症村里的病友们在光盐社义工的组织下 , 举办节日派对 。
在安德森癌症中心 , 医生列出五种方案 , 比如进行手术切除或者放疗、药物优化治疗、对病理切片进行突变的检测 , 还有一些临床新药的实验等等 。
在国内时我曾遇到过一个尴尬问题 , 手术完成后 , 我似乎没有主治大夫了 , 所有医生都认为自己的工作已经完成 。 所有科室的治疗 , 都需要自己去挂号找医生 , 缺少一个院内的医生协调与转诊机制 。
MD安德森癌症中心实行首诊医生负责制 , 解决了我的这个问题 。 首诊负责制是指第一位接诊医师对其所接诊患者 , 特别是对危、急、重患者的检查、诊断、治疗、会诊、转诊、转科、转院、病情告知等医疗工作负责到底的制度 。
美国医生对待病人的态度也让我有了不同的体会 。 我的首诊主治医生哈勃 , 说的每一句话似乎都在给我希望 。 当问他“我可以活多久”这个癌症病人永恒的问题时 , 他说:“在你之前 , 我刚见过一个病人 , 他从加州过来 , 吃了十二个月的米托坦 , 现在仍在服用并定期复查 。 见完你之后 , 我还要去见第三个病人 , 他现在已经随访第五年了 。 你说 , 这个病治愈的可能性有多大?”
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■2022年5月10日 , 在见诊后 , 与我的主治医生哈勃(MOUHAMMEDAHABRA,MD)教授合影 。 他是我的首诊医生 , 我在他这儿治疗已有8年时间 。
我很感激他没有说出那句你只能活半年或者几个月的判决 。 两年后 , 我才知道 , 他说的是近年来仅有的治疗效果较好的部分病例 , 事实上最短的一例只坚持了三个月 。
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但抗癌不是一朝一夕之事 。
治疗的副作用令我措手不及 。 我经常昏沉沉地躺在床上 , 害怕听到任何声音 。 不想说话 , 不能吃饭 , 眼睛睁不开 , 世界仿佛突然把我拉黑了 。 我让太太把手机、平板电脑全部关闭 , 我甚至开始讨厌楼下那个日夜轰鸣的空调机 , 它那大马力的轰鸣声几乎让我觉得像一只被追着的野狗 。 我怕光、怕声音、怕说话 , 甚至怕关心 。 我没有力气说话 , 没有力气看一眼那些食品 , 尽管已三日无进食 。
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■2014年 , 在MD安德森癌症中心进行的大剂量化疗 。