在人间｜无国界病人：我用了3000天战胜罕见病癌症( 二 ) _健康小知识

我把眼睛闭上，想起也许在癌症来临之前，身体已经给了我N次提醒，但我一次次错过。比如，之前两年我就明显感觉自己体力下降、头昏眼花、疲惫不堪；有一段时间饭量减少、腹部胀疼；春节时突感不适、异常疲劳。
三个月后，我到协和医院复查，医生告诉我：“你的双肺、L4椎体与左腰大肌、肝部分别有发散性转移。 ”他的话把我推向了深渊。我有点儿蒙，下意识地问下一步怎么办，医生认为当务之急是先做化疗，同时又告诉我，肾上腺皮质癌目前只有一种药物被批准，这种药叫米托坦。
我查询到，它可能是术后最可能起效的一款药，而化疗则靠后。我决定暂时不做化疗，选择米托坦治疗。
另一位医生说了一句类似真理的话：“药在哪里，命就在哪里。 ”
我在北京跑了七八个类似的药店，结果都是没有听说过。一个瑞士朋友告诉我需要瑞士医生开处方才能拿到药， 100片剂的一瓶药报价一万欧元，这几乎是一个天价。在美国加拿大也需要八千多美元。
肿瘤药物如此昂贵，我能坚持几年？
“罕见病”也称为“孤儿病” ，治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药” 。米托坦（DDD），中文名叫滴滴滴，号称老鼠药，因为跟滴滴涕（DDT）的名字相似。该药在美国是以“孤儿药”的身份被批准的，国内至今没有进口，但是中国有好几万像我这样的癌症病人。后来我了解到进口这个药要在国内重新进行二次药物的临床实验，成本很高，花几千万，就几万人用，成本都收不回来。全球现有六百余种罕见病治疗药物，仅有30%的药物进入中国市场，其中少数药物在2021年后进入医保。中国两千万罕见病群体该怎么办呢？
【在人间｜无国界病人：我用了3000天战胜罕见病癌症】许多人都是在无路可走之后，自己制作药。一个患癌多年的病友，名叫‘憨豆精神’ ，写了一个如何在家自制药品的指南，非常有名，义务指导许多买不起药的人自制药品。这些帖子指导家庭制药者在网上及其他地方购买原料。国内数十个供应商都会提供免费试用装，并且承诺快速交货。这里面甚至会有大的合资药厂参与其中。他手艺好，心细，他母亲刚开始吃了他做的药，除了头有些晕外，还不错。后来他的名声在圈子里传开，好多病人就请他造药，每份给他三十元钱的加工费，每个月刚好够他给自己的母亲购原料的钱。但后来，他有次可能把成分弄错了，一个病人吃了他造的药死了。人家打上门，还报了警。他人现在在牢里关着，他的母亲没了他造的药，也走了。
我没有机会找他制药，但正规市场上买不到米托坦，我只能转向地下市场。几经周折，我通过一位在大型跨国药企工作的大区经理朋友，找到一位神秘“药代” ，花八千元买了两盒无从判断真假的米托坦。

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同事又帮我从美国带回一盒米托坦，并建议：“美国的医院非常先进，你为什么不去那儿让他们看看呢？这些地下药代有的真不能信，万一他们给你假药怎么办？”
此时，癌细胞已在我的全身转移，医生预测，我可能只有几个月的生命。如果去美国，也许还有万分之一的希望。即使遇到最坏的结果，重要的是，我曾经努力过，挣扎过。
对生的渴望让我看到了“隧道尽头的那一点光” ，我决定去美国医院冒险。
神奇的网络给了我意外惊喜，我找到了美国MD安德森癌症中心。据《纽约时报》一篇文章介绍，至少有一千名中国癌症病人到此治疗。这家把消除癌症当成自己使命的医院，让我看到最后的希望。