在人间|无国界病人:我用了3000天战胜罕见病癌症( 五 )


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80%-90%癌症病人家属 , 在陪同家人过程看病的过程中 , 都会产生程度不同精神疾病 。 癌症村里有好几个家属患有抑郁 。 一个飞行员 , 他太太陪他来 , 他病没有看好 , 太太却抑郁了 , 他又回去陪她看病 。 还有一个病人的家属 , 不能来医院 , 一来医院就精神不好 , 在国内一上麻将桌 , 就活力四射 , 可能有人没办法理解 , 但很多事情就是这样发生的 。
癌症病人家属是压力最大的人 , 他们照顾你 , 还要承受你情绪黑暗的那部分 。 现在我能够坦然讲话是因为治疗处于稳定状态 , 我有时候也会焦虑 , 也会忽略家人的感受 。 这个世界没谁欠你的 , 没有什么必须的 , 没有什么一定要这样 。
我这些年看到母亲或者父亲生病以后 , 义无反顾放弃工作来照顾的全是女儿 , 甚至带着孩子过来陪自己父亲 。 儿子们呢 , 他可能都不出现 , 或者出现一下就迅速走了 , 找一堆借口 , 也有孝顺的 , 太少了 。 女儿们为父母付出很多 , 但有时也会产生一种被剥夺感 。
一个编剧跟我倾诉她妈妈对她非常不好 , 因为她妈妈的癌症 , 她已经四年了没工作 。 妈妈要挟她 , 每天对她不满意 , 言语刻薄 , 同时要求她带着自己南征北战去看病 。 两个人都陷入黑暗状态 。 我告诉她 , 你不要被你母亲要挟 , 你也不要要挟你母亲 , 你尽你的力量就可以了 , 至于治疗 , 尽人事 , 听天命 。 你在照顾母亲的同时 , 也要学会保护自己 , 让自己在妈妈治好以后 , 或者不治好以后 , 都还能保证自己不是一个病人 , 能正常回归社会 。
我希望很多病人不要要挟你的家人 , 包括你的母亲 , 或者是妻子、孩子 , 当然他们应该全力以赴 , 但不是必须要这样 。
在人间|无国界病人:我用了3000天战胜罕见病癌症
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在人间|无国界病人:我用了3000天战胜罕见病癌症
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这本书是写给癌症病人和家属的 。 中国2020年有457万新发癌症病人 , 死亡300多万人 , 这个数字是国家癌症中心发布的 。 全球死亡率和发病率最高的国家就是中国 , 几乎每个人身边都有一个癌症病人 。
我不愿意大家称我是“癌症病人” 。 癌症是一个特殊的词 , 是需要小声说出来的一种疾病 , 它跟死亡是最接近的 。 很多人一听说癌症就色变 , 因为它给很多人一种感觉 , 你得了这个病 , 很多词都是跟它相连的 , 不治之症 , 倾家荡产 , 家破人亡 。 生命是一个快速坠落的过程 。 周围人都会目击一遍死亡 , 这种目击的过程会给很多人带来压力 。
癌症病人这四个字 , 它也带有一种歧视性 , 书里面举了一个例子 , 山西的一个银行行长 , 他在美国治疗 。 回来以后处于半上班状态 , 以前的一个同事远远看到他 , 就迅速躲进了房里 。 他突然就发现虽然自己是个行长 , 但得了癌症 , 在别人心中也就是很可怕的一个存在 。
四年前准备写书的时候 , 我没跟任何人说 , 写了两节 , 写不下去 , 太残酷 。 我也怀疑这个书有什么意义 。 我有一段时间算是在媒体圈消失了 , 一直在自救 , 人生的下一步不知道应该往哪里走 , 对那些人情世故躲得特别远 , 有一种决绝的姿态要跟之前的生活隔离开 。 朋友觉得我最好不要写这本书 , 否则癌症病人这个标签 , 即使你已经治愈 , 也不可能拿掉 。 大家都觉得这不是一种人间的病 , 你不应该在人间待着 。
后来我为什么又下决心写完了这本书呢?最初其实源自一个救助电话 。 打电话的是一个广西的病人 , 十八岁 , 也身患肾上腺皮质癌 , 但已肝转、肺转 , 失去了手术指征 。 他在国内跑过上海、北京等几乎所有可能治疗这种疾病的医院 , 但却无可奈何 。 他想咨询一下能否去美国治疗 , 问我有什么办法 , 我没有办法 , 只有经验 。 我提出两条建议 , 一是如果想来美国治疗 , 我可以帮他预约医生 , 同时把赴美治疗的方法、需要的治疗费用 , 写了一个详细的清单给了他;二是如果去不了美国 , 能否请美国医生远程会诊 , 局部放疗或者手术 , 先把肿瘤负荷减下来 。