【来源:黄河新闻网长治频道】
黄河新闻网长治讯(采访人员冯庆)5月31日 , 长治市妇幼保健院举办PKU儿童家长健康教育培训暨专题交流会 , 通过邀请专家线上讲座 , 线下科普相结合的形式 , 让PKU儿童家属掌握更多更专业的喂养知识 , 提高社会大众对PKU的认识 。
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图为:长治市妇幼保健院PKU儿童家长健康教育培训暨专题交流会现场
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图为:长治市妇幼保健院院长宋雯霞讲话
PKU是世界上第一个可诊断可治疗的遗传病 , 目前在我国约有12万人PKU患儿 , 在治疗的仅有不足2万 。
会上 , 长治市妇幼保健院院长宋雯霞表示 , 希望通过此次会议让社会各界了解PKU的治疗知识 , 提高孩子的治疗依从性 , 增强家长的治疗信心 , 同时要提高社会的关注度 , 使社会对PKU孩子及家庭给予更多的帮助和支持 。
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图为:中日友好医院营养科副主任技师李晓雯进行线上专题讲座
此次会议还特别邀请到了中日友好医院营养科副主任技师李晓雯 , 为PKU患儿及家长做线上专题讲座 。 她从PKU的终身规范治疗、不同年龄PKU的饮食管理、PKU的饮食管理实践技巧三个方面对PKU患儿的饮食管理和营养指导展开了详细讲解 。 家长代表也分享了自己在PKU患儿成长过程中的个人经验和体会 , 为其他患儿和家长树立了长期坚持治疗的信心 。 在场医生对家长提出的问题进行了耐心详细地解答 , 获得了在场家长的一致好评 。
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图为:家长代表发言
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图为:长治市妇幼保健院医生为现场家长答疑
“长治市妇幼保健院长期以来对此十分关注并做了大量的工作 , 自2011—2021年共筛查了49.4万人次 , 确诊PKU儿童共119人 。 只要早诊断、早治疗、早干预 , 正规治疗 , 终身治疗 , 在医院和家长的共同不懈努力下 , 孩子必定能够健康快乐地成长 。 ”宋雯霞如是说 。
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