|5月19日世界炎症性肠病日 | 病情让生活反复暂停，但我就要让它重启

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人民日报健康客户端记者姚欣然
因为肠炎反复发作生活总被按下暂停键，病情复发的时候，时间好像被切成了碎片。这是炎症性肠病（IBD）患者生活的写照。
炎症性肠病（IBD），一种原因不明、由异常的免疫所介导的肠道炎症。 IBD主要包括两种疾病，一种是溃疡性结肠炎，另一种是克罗恩病。炎症反复发作，甚至会伴随患者终生医嘱困扰着患者。
今年的5月19日是第十三个世界炎症性肠病日。在疫情环境下，似乎更能体会这些患者的生活。
小周：听身体的反馈，能摆脱生活的“内卷” 在命运为你安排的属于自己的时区里，一切都准时。
小周， 95后炎症性肠病（IBD）患者。两年前，小周还在感慨自己身边的同学都已经是00后了，但如今他已经完全放下以往那种急迫想要追赶上什么的状态了。
因为生病，他不得不看着很多同龄人在上学、就业的过程中慢慢走到自己前面，甚至是一些年龄更小的人。
“那时还在上大学，有一次因为疾病复发，不得不住院。我在病床上看到一个很重要的招聘交流会要在香港召开，当时就准备火速订机票，立刻飞往香港。主治医生坚决地拦住了我。现在再回想，当时是疯了吗？”谈及两年前这一略显“疯狂”的举动，小周自己也笑了起来。生病的过程让他开始思考自己到底想要什么样的生活，适合什么样的工作，而不是不顾一切地追求所谓的“完美”和“准时” 。
“生病反而让我能够沉静下来，听听身体的反馈。现在，如果身体出现某些疾病复发的信号，我就会立刻放慢工作节奏，休息调整，而不是拖到身体出问题甚至疾病复发，才去医院治疗。以往和现在不同的选择，给身体和生活带来的影响可以说是天壤之别。这是最近几年我感受到的一个很显著的变化。 ”
小周在旅行。受访者供图
如今小周已成为一位“大厂男孩” ，投身互联网医疗行业。经过两年的实习和摸索后，他终于找到了适合自己且很感兴趣的职业。近几年，他有的放矢地从重要的事情开始做，循序渐进地让自己适应工作节奏，身体的抗压能力也逐渐恢复到生病前的状态。在他看来，这也是一个不断与自己身体对话的过程。
阿川：我用书写抵抗无常值得开心的是，我的医生成为了我的粉丝。
“一个IBD患者该经历的，我都经历了。接受了自己腹痛、腹泻以及便血的那些日子，接受了自己身为克罗恩病人这一事实。 ”阿川回忆过往的这两年无比感慨。 “直到去年做造口手术前，我一度觉得自己要迎来人生的高光时刻：跟相恋9年的初恋结婚，在新疆自驾游度蜜月，搬进了上海的家。直到去年公司团建，肠里的溃疡再次出血，我回到上海接受手术治疗。手术的目的是切除那段因为溃疡而变僵硬的回盲瓣，并且做了右半结肠的造口。 ”
阿川身穿偶像的球衣。受访者供图
手术之前，医生告知阿川大概率要做造口，具体得要看手术时的情况。术后麻醉退去，他醒来后询问护士，得知自己做了造口，从难以接受到试着接受。
“与其说接纳了自己生病的事实，不如说是向生活做了迫不得已的妥协。 ”他在自己的自媒体平台上写道。 “这种病的可怕之处在于，它会让你舒服一段时间，但又会在未来某一天卷土重来。 ”