皮肤一碰就淤青,小心这个病!严重者会流血不止!还会遗传…( 二 )


男性患者与携带血友病基因的女性:
儿子女儿患病与否的概率都是50%;且女儿一定会是血友病基因携带者 。
健康男性与女性患者:
儿子一定患病;女儿一定不会发病 , 但一定是血友病基因携带者 。
健康男性与携带血友病基因的女性:
儿子患血友病的可能性为50%;女儿一定不会发病 , 但有50%的可能性是血友病基因携带者 。
男性患者与女性患者:
下一代一定会患血友病 。
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由此可见 , 要想预防血友病 , 生宝宝前进行产前咨询和基因检测 , 非常重要 。 尤其是血友病患者和有血友病家族史的人群 。
与其他遗传疾病不同的是 , 血友病患者只要接受长期规律性的规范化治疗 , 就有望实现“零出血” , 回归正常生活 。
然而 , 由于大众对血友病的了解甚少 , 或者经济条件不允许等原因 , 在国内 , 血友病的诊疗率依然很低 。
有数据显示 , 我国有超过30%的血友病成人患者未治疗或偶尔接受治疗 , 成人患者中接受预防治疗的比例只占16% , 远低于全球的60% 。
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但近年来 , 随着我们国家的医保在不停地完善 , 我国已经具备在血友病患者中开展预防治疗的各种条件 。
因此 , 陈蓉医生建议大家 , 如果患有血友病或者怀疑患有血友病 , 请及时就诊 , 积极的采取预防治疗 , 提高生活质量 。
目前 , 成都市第三人民医院开设了成年人血友病诊疗中心 , 是四川省首家以成人为主体的血友病诊疗中心 。
该中心成立MDT多学科的管理 , 以血液科、超声科、康复科为主体的四维度评估体系 , 四维度评估包括出血记录、关节功能评估、超声评估和生活质量评估 。
皮肤一碰就淤青,小心这个病!严重者会流血不止!还会遗传…】陈蓉医生表示 , 四维度评估体系可有效改善患者出血及关节功能 , 提高患者依从性及满意度 , 全面落实对患者的健康管理 , 提高了患者生活质量 。
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