医院|透析中心里的年轻人( 四 )


在医生的讲述中 , 这是肾内科门诊几乎每周都会上演的另一种常态:患者的血肌酐本来只是轻微偏高 , 距离尿毒症还有很远的距离 , 但2个月后一来复查 , 一下飙到需要透析的水平 。
这些病例中 , 最让人痛心的莫过于一位当年在读小学5、6年级的十多岁儿童 。 由于父母听信偏方 , 生生把孩子从定时随访就能逐渐恢复的一种急性肾损伤 , 变成了慢性肾衰竭 , 再无药可救 , 只有透析或移植 。
从业时间越久 , 医生们越能感悟到 , 疾病尤其是慢性疾病 , 从来都不是单纯的医学问题 。 患者的年龄、性格、收入、文化水平、认知能力、能获得的医疗资源 , 社会对疾病的认识、对患者的接纳等 , 共同决定了患病之后的存活时长和生活质量 。
作为肾内科多年的主任 , 张凌格外关注透析中的年轻人 。
前不久 , 她组织了一次线上问卷调查 , 问题关于血透患者的疾病管理与生存质量 。 她惊讶地发现 , 429名平均年龄在42.9岁的长期血透患者中 , 近半数为无业状态 , 正常在职或退休的患者仅占24.2%;此外 , 仅36%的患者与配偶居住 。
“这说明他们的工作、婚姻状态都是不理想的 , 定期血透极大地妨碍了患者的正常社会生活 。 ”她说 , “在中国 , 透析导致生活质量下降的现象非常突出 。 ”
张凌接触过一位30多岁确诊尿毒症的患者 , 原本即将在体制内升职 , 自从开始透析之后 , 不仅升职一事不了了之 , 之后但凡工作上积极争取 , 就会被领导劝阻“不要累着自己、好好休息” 。
还有30岁刚出头的年轻小伙 , 大学本科学历 , 因为定期透析找不到工作 , 在张凌帮他找到工作之前 , 只能依赖母亲 , 甚至拖累已经结婚生子的姐姐 。
张凌还碰到过请求她开具“能够工作的证明”的年轻透析患者 。 对方在外企工作 , 刚透析2个月 , 觉得应该把自己的健康情况告知公司 , 同时也担心是否会因此失去工作 。
但张凌清晰地知道 , 在台湾、日本、新加坡等发达地区 , 因为企业雇佣透析患者可以享受税收优惠 , 透析患者比较容易找到工作 , 透析不会影响到患者的经济独立 。
“但在国内 , 社会往往对于透析患者存在‘只能躺在家里’的错误认知 , 就业歧视、婚恋歧视 , 加上疾病本身的生理心理负担 , 在这种内外双重作用下 , 不少年轻的透析患者 , 一边承受透析之苦 , 一边放弃了自我 , 丧失了积极面对生活的态度 。 ”张凌叹息道 。
怎样度过漫长的余生?在人的一生中 , 会经历数个站在十字路口的瞬间 , 那是足以决定未来的重要时刻 。 对那些年轻的慢性肾脏病患者而言 , 确诊的时刻就是人生的重要时刻 。
治或不治?透析还是移植?这些艰难的选择 , 这个缠绵终身的疾病 , 将决定这些年轻人未来几十年的人生要怎样去爱 , 怎样去活 。
张玉芳没有考虑过肾移植 , 她觉得透析非常保险 , 不过是隔一天扎两针 , 而移植万一失败 , 可能失去整个生命 。 她不愿意去赌移植手术成功的可能 。
但刚开始透析时 , 她仍然惧怕 , 担心透析活不了多久 。 由于体内毒素的不断积累 , 那时 , 她同样处于生理上的低谷 。 吃不下饭、走不动路、浑身没劲 , 由于尚未熟悉控制对水的摄入 , 透析导致骤然脱水过多而晕倒昏迷之前 , 还以为自己只是中暑 。
“当时 , 如果我爱人放弃了 , 让我以后就在家待着吧 , 我就完了 。 ”张玉芳记得 , 当时 , 为了帮她恢复身体 , 丈夫陪着她从走路开始锻炼 , 走走停停也要走 。 慢慢地 , 她的腿越走越有劲 , 可以做到绕天坛公园走一圈 。 之后 , 随着对控制摄入水量的不断熟悉 , 除了定时定点往医院“报到” , 她的生活几乎恢复到正轨 。